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ANDY弱视康复训练记录贴

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发表于 2019-3-21 15:29:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 Andy妈 于 2019-3-21 18:58 编辑

2019年3月20日,是一个见证奇迹的日子,ANDY(5岁半男童)的弱视眼视力当天就从0.1飙升到0.7,全家为之欢庆鼓舞,作为孩子的妈妈的我,恨不得第一时间将这个喜悦分享给全世界。
回想一个月前,我和ANDY爸爸刚从医院检查得知ANDY为单眼重度斜视性弱视(外斜,矫正视力不足0.1)那天,感觉天都要塌了,并为未能带孩子早去做体检筛查而深深自责。但冷静下来之后,觉得眼下悲伤不是时候,当务之急是需要脑补各类弱视知识,帮助孩子找到病因并寻求最佳治疗路径。利用ANDY散瞳恢复间隙,我和ANDY爸爸几乎每天都泡在澡各类论坛、网站、学习各类科普视频,下班回家后,我们都会把当天各自的学习成果进行交流、总结,短短半个月下来,收获颇丰。在学习的过程中,我和爸爸发现了一些特别棒的论坛、书籍、视频,非常值得学习、借鉴,比如以明弱视论坛的各类科普、案例贴,国外小红书“《斜视与弱视》”、小蓝书“《斜视康复之路》”,国外眼视光医生Robert B. Sent的讲座等等(可以参见爸爸此前发的贴“国外医生学者对弱视治疗的方法与我国的有一些不同”)。经过系统学习,我和爸爸都非常认同以下几个观点:
1、弱视产生于双眼竞争,是脑子出了问题,而不是眼睛;
2、弱视的治疗并没有年龄限制,也没有所谓的关键期,国外甚至有90岁以上的弱视治愈患者;
3、遮盖治疗不是唯一的治疗手段,需要结合视觉训练;
4、眼镜处方有讲究,最好的眼镜处方是能达到双眼平衡,“全矫配镜”不一定效果最好;
5、弱视治疗在直接增视之前,应先纠正偏心注视,否则增视效果不佳,还会固化偏心注视;
6、大部分斜视不是眼肌出生了问题,而是双眼无法同时协作产生的;
7、斜视不应轻易采取手术方法治疗,因为手术治疗无法根本解决双眼协作问题,通过视觉训练可以从根本上治愈斜视。
有了理论指导支撑后,我们遍访了深圳市各大小儿眼科专家,希望能从专家的口中对我们学习的理论知识得到一步印证。然而,让人失望的是,深圳的眼科专家似乎更关注“眼球”本身,除了开具眼镜处方、遮盖处方,几乎没有给出其他的治疗方案,并一致认为,斜视只能通过手术治疗,几家机构中,除了爱尔眼科的一位专家确诊小孩为偏心注视(说是偏离角度比较大,可能到周边注视了),称难以治愈外,其他专家都未对注视性质给予关注。我曾经向一位专家提出能否让小孩尝试佩戴红色滤光镜,也被专家鄙视,称之为“过时”的治疗方案。我们后来甚至长途跋涉,拜访了香港的私立医疗机构,可香港的专家告知我们,香港的小孩都不做视觉训练,单纯遮盖也能达到很好的治疗效果,在我们要求查看注视性质时,香港的医生给我们做了一个角膜地图,后来发现,角膜地图根本看不出注视性质。一路奔波下来,让我们身心俱疲,顿时迷了方向,我们甚至一度怀疑此前学习的理论知识是否是错误的。
在以明弱视论坛,我发现跟我们有着同样经历的人不在少数,大多数家长都是靠“自学成才”,有的家长甚至学会了用检眼镜检查注视性质,如“跳跳爸”。求人不如求己,我下定决心,要把自己武装起来。于是,我也开始学习用检眼镜检查注视性质,刚开始还较难掌握调整焦距的方式,但后来慢慢发现其实学起来不难,大概一周时间,我便能从容的从孩子的瞳孔中迅速找出中心凹所在的位置。
我们真正开始投入训练是从ANDY散瞳期过后,大约2019年3月初,由于ANDY是偏心注视,结合汤医生给出的治疗方案,我们的训练计划是在单眼遮盖的基础上每天坚持红闪+光刷,担心单纯的家庭治疗力度不够,于是,我们又加入了爱尔眼科的机构训练,增加了后像(后来了解,他们做的应该是主动后像,对纠旁作用不大)、网训治疗(每日都去)。经过一周训练后,发现几乎没什么成效,ANDY的弱视眼视力还是未能突破0.2。也有可能是因为我们太着急了吧,我们又开始寻求其他的治疗方案。在国外眼视光医生Robert B. Sent的讲座视频中,我们留意到国外现在比较先进的治疗手段是采用VTS、SVI系统治疗斜弱视,爸爸有心的留意了这两套系统,还特地联系了住在美国的亲戚去当地的视训机构咨询了一番,发现这两套系统在美国确实使用的比较普遍。于是爸爸在淘宝上展开了海搜,黄天不负苦心人,爸爸居然找到了这两套系统在中国的销售总代,通过总代介绍,我们又联系上了一家惠州的视训机构,那边采购了这两套系统并已投入使用。抱着试试看的心态,我们去了一趟惠州,刚好那天有一位眼视光医生坐诊(因发表此文尚未征求医生的同意,所以我在文中称其为“W医生”),非常仔细的帮我们检查了一下注视性质,确定为偏心注视,且不能固视。从他的眼神中,我们感受到ANDY的病情确实比较棘手,他思索了一番后,建议我们戴红色滤光镜试试,他说之前有个类似的病人,也是在未能找到很好的治疗效果下尝试了一下红色滤光镜,结果很短的时间就自动纠正为中心凹注视了。W医生非常热心,且非常专业,他很乐于分享他在治疗过程中的心得,在与他交流的过程中,我们发现我们学习的理论知识与他的观点的不谋而合,他还自己改造了检眼镜,并已在临床中开始尝试用改造的检眼镜做后像治疗,这不正是汤医生在论坛中说过的准备尝试的治疗方式么?短短的二十分钟的交流,让我豁然开朗,我对公立医院的体制开始有了一些了解,也对眼科医生与眼视光医生的区别有了更为清晰的认识,从那刻起,我们决定,听从W医生的指示,先暂停其他治疗方案,全力纠旁。
一个礼拜过去了,红色滤光镜也带了一周的时间,这期间,我也多次帮ANDY检查注视性质,虽然看上去依然是偏心注视,但感觉眼球的追光能力比以往提升很多,而且偏心的角度不大,毕竟我不是专业医生,心里还是有些犯嘀咕,但可以肯定的是,红色滤光镜应该起到了不小的作用。2019年3月17日,我们再次拜访了W医生,W医生用检眼镜再次做了检查,确定还是偏心注视,但欣喜的发现ANDY的注视情况改善了很多,可以盯着一个地方看一会了,于是,他决定用他的改良检眼镜做后像试试,经过6次,每次15秒的“被动后像治疗”紧接着红闪,ANDY的注视性质瞬间被纠正为中心凹注视了,我顿时心花怒放。但W医生说,虽然一时间转变了注视性质,但接下来可能是场拉锯战,让我们周三再过去持续做一段时间的巩固治疗,并告诉我们,后像治疗期间,要倒转遮盖(即遮盖弱视眼)。
2019年3月20日,正是这天,不可思议的事情发生了。为巩固中心凹注视,每做一次后像治疗,W医生就让ANDY测视力表,结果ANDY的视力每做一次视力就提升2行,从0.1到0.3到0.5到0.6直到0.7(这还是戴了红色滤光镜的测试结果),效果异常显著,就连W医生都称奇说ANDY是他治疗的小孩当中增视最快的。大家都按捺不住心中的喜悦,实在是太匪夷所思了,我们似乎直接略过了纠旁后的增视阶段……
直到现在,我都还不太敢相信这种神奇的治疗效果,堪为奇迹。这让我想起了Robert B. Sent说过的一句话(当时我并不太理解并认同):其实1.0的视力本就在那里,只是被上了锁,我们只需要找到一把开锁的钥匙,1.0的视力自然就回来了。
我想可能是上辈子积了德,让我们遇到了好的机构,好的医生,不枉费我们这一路的奔波与努力。虽然短短一个月,我们已经取得了有可能是别人得花几个月、甚至几年才能取得的阶段性成功,但接下来,能否建立双眼同时视、立体式,从根本上解除斜弱视的发病病因,任重道远。但经过我们这段时间以来的切身体验,我坚信不久的将来,ANDY的斜弱视能够被彻底治愈……
希望我们的治疗案例能够让大家坚定治疗的信念,弱视是一定可以治好的,找对方法很重要!
ANDY妈妈
记录于2019年3月21日
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发表于 2019-3-21 17:38:42 | 显示全部楼层
这么好的医生可以推荐给大家
今天是新的一天
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发表于 2019-3-21 17:39:34 | 显示全部楼层
太厉害了!!!太棒了!!!
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发表于 2019-3-21 18:14:39 来自手机 | 显示全部楼层
很好呀。希望我家的锁也早日全部打开
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 楼主| 发表于 2019-3-21 18:33:12 | 显示全部楼层
医生是惠州市中心人民医院的吴来伟医生,已经他本人同意公开。

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四川有没有这样的医疗机构或者医生呢  发表于 2019-3-26 13:29
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发表于 2019-3-24 14:28:20 | 显示全部楼层
从这篇优质的治疗心得,我有以下感悟:
1、心态正面、百折不挠的家长;
2、家长自学很重要;
3、如今互联网带给大家的科普,越来越强大;
4、斜弱视诊治,各地各医院不同医生的检查和处置习惯经验明显不同。也提示国内这方面的专业标准化程度比较低。
5、在不同大夫的见解之间,家长想做到游刃有余很难,但值得为此努力。自己总要坚信一点什么,无论是坚信你首诊的医生,还是坚信自己学习获得的知识,或者是说法上更让人信赖的医生,你总要把住一头儿。最可怕的是面对错综复杂甚至彼此矛盾的见解时,家长手足无措,由理性的困惑走向感性的极端,开始迷信那些夸大其词的机构和人。
6、在没有实践的前提下,盲目否认一种技术,尤其是过去行之有效,如今被商业舆论抛弃的技术,有时是故步自封的表现。红色滤光片和倒转遮盖就是这样一种技术。
7、患者之间的功效个体差异真的很大。无论如何,家长要坚持,不要在火箭宝宝面前否定自己。这里恭喜楼主孩子如此显著的功效!
8、可以用来治疗斜弱视的工具很多。没有最好的,但有最合适你孩子的。工具是在光学矫正、眼位矫正和遮盖疗法基础之上、锦上添花的部分,不能夸大。
弱视家庭训练倡导者。
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 楼主| 发表于 2019-3-25 00:38:08 | 显示全部楼层
谢谢汤医生的指点和鼓励,我们会继续努力的!
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发表于 2019-3-26 08:41:55 | 显示全部楼层
这周六我们也去找吴医生帮忙看看!
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发表于 2019-3-26 18:41:31 | 显示全部楼层
谢谢楼主把您家的康复之路写出来。
这个量子云图公司的VTS、SVI系统我也有关注,我了解到的是北京,泉州爱尔有这个训练,现在我也有想到北京去看看这个了,去北京对我家来说是最方便的。
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 楼主| 发表于 2019-3-26 21:15:48 | 显示全部楼层
tc12456 发表于 2019-3-26 18:41
谢谢楼主把您家的康复之路写出来。
这个量子云图公司的VTS、SVI系统我也有关注,我了解到的是北京,泉州爱 ...

这两套系统应该是不错的,但我们家的小孩现在还未完全巩固中心注视,这两套系统不是所有功能都用得上,只有比较初级的在用。医生现在还在用被动后像进行巩固治疗,每次治疗过后,视力都可以提升到0.6+,但有回退情况发生,还要巩固一段时间。
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