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【我宝的弱视故事】芮宝宝,治疗弱视的路上依然坚持着!

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发表于 2018-11-20 14:01:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 小花不沾草~ 于 2018-11-21 10:31 编辑
【我宝的弱视故事】芮宝宝,治疗弱视的路上依然坚持着!

人物:芮宝宝一个四周多调皮可爱的小姑娘+心广体胖、脾气容易爆发的芮妈+训练路上基本上没有镜头的芮爸,口头禅"孩子还小,别着急……"
年龄:三周八个月-四周三个月(细算半年多的时间了,呜呜~)
现情况:灯箱 0.6+  0.8 (在弱视达标的路上一直奋斗坚持着~)

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发现初期—糟糕的心情


       芮宝宝三周入园体检,依稀记得那天跟我们邻居小男孩一起去的,虽然抽血室哭喊声震耳欲聋,但是两个小朋友互相鼓励,谁也没哭,那时候简直骄傲的不行!然而到了视力跟牙齿检查时,邻居家的小男孩全部顺利通过,到我家牙齿医生说反颌去医院复查,眼睛用了一种手持筛查仪,说我家不在正常范围让去医院复查,(现在翻看以前的体检,人家写的远视)。真心的没对比就没伤害,内心一万点+++的伤害,人家的孩子为什么都好好的,到我家怎么这那的都是问题???焦急地的我下午跑了眼科医院跟口腔医院。牙齿不严重,医生说到了配合的年纪去矫正一下就可以。去复查眼睛,仪器测的就跟我们平常配镜那种差不多,那时候也没有散瞳,单子打出来是远视200,医生说在正常范围,让我回家教视力表,如果视力不达标让去医院复查,就这样,一听正常范围,后面的也忽略了……我大意了,后面的视力表也慢慢悠悠的才买,在无知中"开心的"过了有半年。然而有一天视力表到家了,我贴好给芮宝测量,晴天霹雳,左眼差的,最多也就看到0.25,右眼0.5那样子,这还在家测得不足五米,我知道那不正常,顿时我慌了,赶紧带芮宝宝去了医院!
       经历了散瞳,医生告诉我是远视性弱视,双眼屈光不正,医生说的话当时是懵的,什么是弱视?什么是屈光不正?为什么不是单眼,居然两个眼睛都弱视,好歹有一个眼好也行啊!……等等一系列我不愿意接受,也不懂的问题!自己大哭,抱着孩子痛哭,可是孩子能明白什么?感觉我的生活都是灰色的,没有快乐可言了,每天都在网上搜搜搜,看别人聊天去问问题!以前也见有的孩子戴眼镜,还想为什么那么小的孩子居然戴眼镜还遮盖,哎真可怜!万万没想到我的芮宝宝也眼不好,就跟刚进群的妈妈一样,很在乎眼镜,一心想什么时候能摘,现在其实依然期盼着,只是比以前明白了重心,也知道还不到时候,得慢慢来……这里题外说一下,我老公早产单眼弱视,至于是什么样子的,他自己都不清楚,只是小时候治疗过遮盖过。我怨过他,到现在我因为芮宝眼睛的事情心情不好时也会埋怨他,但是他坚称我那是早产造成的,不遗传!我跟我老公大学恋爱一路走下来的,好在老公人不赖,对孩子治疗也配合,我觉得是不是遗传也不重要了,不想因为这个造成我们的感情不好,给孩子带来伤害!希望爸爸在孩子弱视的路上多些责任和分担!(但是说实在的我心里又一万匹马在奔腾,我们计划的是四口之家,老二我着实担心会不会眼也不好,所以一直还不敢要)……
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弱视治疗——治疗的路上一直坚持着

       孩子弱视发现后我跟许多家长一样,网上寻求帮助,加入各种弱视群,查阅资料,问同类型孩子的训练恢复情况,那段时间,上班想的也是孩子的眼睛,下班还是孩子的眼睛,自责过,伤心过……芮芮宝宝并不是让人羡慕的火箭宝宝,和大多数孩子一样,恢复的不是很快,至今我们也有半年多的光景,起初训练主要通过穿针和卡片训练,粗视力提升还可以两个月,从0.2-到0.5,好眼0.3到0.6那时候我心存希望,我们年龄小,会不会用不了多长时间就会好!这段时间,孩子穿针和卡片,距离掌控不好、被扎了两次,实数危险,这段戴镜后因为眼位的问题我也很纠结,咨询了汤医生和各位群友,最后再三确认也没出现问题才安心!到了第三月复查,进步也不明显,到了瓶颈期,我决定换了更精细的特工队,练了一个月变0.6-和0.8,因为两眼有了差距进行遮盖,如今训练有三月了,差眼依旧不是很给力,不过还是会有些进步,如今0.6+和0.8,好眼基本上遮盖进步不明显,好眼我心里有把握不着急,但是差眼我着实着急,提升真的慢,采取遮盖训练,每天早上早早的起来训练一遍特工队,晚上回家两遍特工队,时间充裕我们就进行穿针卡片的练习,时间真的很紧张,可能在训练的家长都知道这份心酸,训练的路上我们依旧在坚持,我坚信付出就会有回报!

戴镜初期不适

戴镜初期不适

       在我们的大群里,有的宝宝恢复的很快着实让人羡慕!但是大多数都还在训练的道路上摸爬滚打,有的可能到了瓶颈,训练好长时间没提升,尤其每次看到达标的宝宝,又高兴又扎心,为什么都是别人家的宝宝!家长着急伤心,孩子也做训练做的也烦躁,这段时间我打过孩子、训过她,甚至罚她不好好练不要跟我睡……每次发完火就自责,但是不好好训练就抑制不住发火,周而复始!弱视宝宝不容易,失去了童年应该有的欢乐、在别人楼下玩闹时他们却在做训练!做训练!甚至戴镜被人嘲笑追问,而作为家长,我能做的,就是给他们爱,让他们有坚持的勇气和信心,不在童年给他们留下阴霾,让他们自信而更强大!我想怎么去处理我们的情绪也是一门学问……希望在宝宝成长的路上我能多参透一些!

认真训练

认真训练


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感恩遇到——感谢我们的坚持

       时间过得真快,在训练的道路上不知不觉过了半年多,那时候还庆幸我们算是发现早的小宝宝,但是每次更改群里的名片我就感叹,弱视的路上光阴真的是寸金寸土,不要因为孩子小而大意,也不要因为麻烦而逃避,因为我们是他们的父母,要对他们负责任!这段时间真的感谢我的芮宝宝,2018年对她来说真的是很累很难熬,我给她弄了牙还训练眼睛,虽然闹过哭过,被人说过,但是我感谢我自己的这份坚持,希望她长大不要因为没有最佳治疗时间而悔恨,感谢我这个妈妈为她做的决定。这段时间我们还报了舞蹈班,芮宝宝经常被老师叫去给大家做示范,什么也不耽误,依旧做的很好!为你感到骄傲宝贝。一直记得悄悄的话:张弛有度,温柔的坚持,长久的韧性,育人育己!希望我的芮小花越来越茁壮成长!健康快乐!
       最后很庆幸我加入了弱视群找到队伍,认识了弱视群悄悄、晴晴妈妈、若汐妈妈、冉妈、帅帅妈还有跟我一起进群互相扶持的默宝妈妈、森森妈妈等等各位好妈妈。更感谢汤医生的无私奉献给大家推广的弱视知识,让我从懵懂无知到心态平静对待,看了以明论坛跟网站,从中间学习了一些基础的眼科知识,遇到问题不至于慌乱,在这个有爱的大集体里面,大家都会互相吐槽,互相鼓励支持,正因为有了大家,治疗弱视的道路多了一份坚持,多了一份督促!最后愿天下弱视的宝宝都早日康复!

开心快乐

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舞蹈示范

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 楼主| 发表于 2018-11-20 14:13:54 | 显示全部楼层
洋洋洒洒一大片,写的刹不住车,都大白话,但是好多心里话
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发表于 2018-11-20 14:18:36 | 显示全部楼层
坚持就会胜利,加油,我们一直在

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你如同我的战友,每天一起相互鼓励,相互吐槽,遇到问题一起研究,感谢有你  详情 回复 发表于 2018-11-20 14:31
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 楼主| 发表于 2018-11-20 14:31:49 | 显示全部楼层
lucia 发表于 2018-11-20 14:18
坚持就会胜利,加油,我们一直在

你如同我的战友,每天一起相互鼓励,相互吐槽,遇到问题一起研究,感谢有你

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真的是战友,有幸遇到,缘分啊  详情 回复 发表于 2018-11-20 17:08
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发表于 2018-11-20 15:13:06 来自手机 | 显示全部楼层
看到了其中的心酸,更多的是一点点的进步,坚持,互相鼓励。让我们距离达标越来越近了。

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加油,马上你家娃就达标了  详情 回复 发表于 2018-11-26 11:42
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发表于 2018-11-20 17:04:55 | 显示全部楼层
格式这么工整,先抢个楼,一会儿细看再跟帖。
弱视家庭训练倡导者。
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发表于 2018-11-20 17:08:07 | 显示全部楼层
小花不沾草~ 发表于 2018-11-20 14:31
你如同我的战友,每天一起相互鼓励,相互吐槽,遇到问题一起研究,感谢有你 ...

真的是战友,有幸遇到,缘分啊
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发表于 2018-11-21 09:06:28 | 显示全部楼层
芮宝宝也很乖,用心的妈妈和认真的宝贝,相信达标离你们不远了

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借你吉言  详情 回复 发表于 2018-11-22 09:40
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发表于 2018-11-21 09:13:59 来自手机 | 显示全部楼层
    发现孩子有弱视前后的心情描写,让我这个一直以来的旁观者对视力障碍儿童家长的切身感受有了更直接的体会。
    孩子舞蹈下叉的那么优美、享受其中,与稚嫩脸庞上架着的粉色眼镜映衬了只有斜弱视孩子家长才懂的辛酸。
    勇敢,粗大一点的神经,毅力,让这样不堪的阶段快点结束吧!
    最后,希望楼主详细介绍一下孩子病情,提交一下前后的病历照片,帮你分析一下视力提升效果不佳的原因。

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谢谢汤医生,您总是这么照顾弱视宝宝家长,我们月底复查,期待好消息!到时候再附详病情抢个悬赏贴让您再给详细分析下!  详情 回复 发表于 2018-12-24 15:38
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发表于 2018-11-21 13:13:02 | 显示全部楼层
看的我的眼睛都湿润了...........芮妈妈写出了一个弱视孩子妈妈的心路历程,是我现在心情的写照,真的很棒也很不容易。
我的孩子最近才检查出来的,已经5岁2个月了,我自己的心态还没能完全调整好,弱视方面的知识也是在进群后,开始慢慢的学习了解。
你们是我的动力,愿前进的路上,我们都能守住那份坚守,互相鼓励,孩子们早日康复!
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