近视500、散光250、矫正视力0.4与0.3+，眼球震颤

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汤医生：您好！我是宝贝特工队的使用者，家有视力差眼球震颤的孩子。

我家小孩目前7岁多，早产儿，出生时有脑损伤、听力筛查未通过。7个月大时发现孩子有眼球震颤。3岁前走路都是要牵大人的手，白天时大人站3米左右的距离都认不出是否是父母，与小朋友在小区玩只要一跑就摔跤。

那时候视力非常差，因为是早产儿我们一直需要随访视力、神经认知发育等评估。1岁内时实在视力太差医生都说最差可能是盲童。在家长不放弃努力的情况下，18年做智力、语言评估都达到年龄符合水平。目前上小学除了视力差一些学习中等。

在7年多的求医过程中，我们做了MRI，脑电图，听力出生未通过、9个月大时又复查，眼底照相，ERG，眼底角膜地形图，定期查眼底验光戴镜。

MRI检查结果未发现异常，脑电图也是正常。ERG检查结果因为当初做病残儿鉴定交给政府部门了，记得结论是：右眼视锥视杆波振幅有轻中度延迟、下降。左眼视锥视杆波振幅有中重度延迟、下降。我将手上所有的检查结果以附件形式发在下面。

我从16年6月开始让小孩看*士一天3次光刷、红闪、低对比视力，16年11月验光，左眼02+、右眼0.3.17年5月验光是左眼0.3-、右眼0.3-；17年11月验光是右眼0.4、左眼0.4-。因为17年8月到18年2月小孩看*士较长时间厌烦了，18年3月我开始使用宝贝特工队做弱视训练。18年3月-目前为止，一天3次翻转拍+3次积木。18年11月验光右眼0.4、左眼0.4-，19年8月验光左眼0.4+、右眼0.4-。19年9月小孩上小学后，发现9-10月小孩写字头偏左边，11月开始又偏右边，11月24日去验光做了角膜地形图，发现小孩视力左眼0.3+、右眼0.4，左眼视力有下降。因为近视度数较高，医生建议我们佩戴全适RGP控制近视，另外建议试吃左旋多巴片思利巴和做弱视训练。因为病人较多，医生只说了这么多就看别的病人了。

希望汤医生能够给予提升视力方面的指导帮助我们这种低视力的孩子能够尽量提升视力。

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有ERG检查结果异常的家长能交流一下吗？我的V540269694

admin

家长，感谢信任。
孩子是早产儿，新生儿期诊断有ABO溶血症、脑积水、双侧听觉传导神经受损、先心病，7个月大出现眼球震颤，经查是双眼低视力。孩子目前两眼都是高度近视、中度散光，两眼矫正视力不达标。
难为你们了，对孩子和你们承受的心里和身体上的重压深表同情。
提供的病历照片中，多是新生儿科、耳科和神经科的病历，眼科资料不多。尤其从这些资料里看不出眼球震颤、眼位、眼前节、眼电生理检查的结果和镜方。可能与你就诊的科室不是小儿眼科见长有关。必要的话，建议到中山大学眼科中心系统查一下眼科内容，对了解孩子病情，判断预后和布置眼睛视力康复方案会更有帮助。
从你描述看，孩子近两年来矫正视力提升并不明显。可能与视路神经系统发育、眼球震颤、配镜、治疗依从等等都有关系。经验判断，如果孩子戴镜依从较好，这么久没见视力提升，接下来的继续努力有可能也收效甚微。还请平常心。
好在孩子目前两眼0.4的戴镜视力水平，已经能胜任绝大多数视清需求。如果能保持这样的戴镜视力（要控制好近视，后者会进行性加重眼底损伤，导致不可逆视力下降，尤其从早期的眼底照片看，孩子眼底情况并不乐观），对孩子日后的求学、生活、择偶和工作会有一定影响，但影响有限。
不要过度视觉训练，如果因为训练加重了近视加深，得不偿失。眼下推荐用特工队电视投屏方式远距离增视。
如果戴镜视力持续不见提升，家长要考虑及时停止视力康复。

susan_sets

汤医生我们眼底究竟是什么情况。ERG当初是检查有异常：右眼视锥视杆波振幅有轻中度延迟、下降。左眼视锥视杆波振幅有中重度延迟、下降。今天无法上传医生在病历上的结论以及最近的镜方单，明天继续上传。