12岁双高远，医生说没办法了

桃子妈

        2022.2.8去复查了，医生说这么大了，这视力也就这样了，没办法了。
       很难过啊，还没上班就想着整理一下治疗的这些单子，也希望有经验的家长看到能帮忙出出主意。照片有点多，17年开始治疗的。发现的时候就7岁了，双高远，足矫。串珠子，穿针，插板都做过，18年开始做特工队，21年停了一段时间，快年底又继续宝贝特工队。最后一次复查还是右0.6，左0.7，可能这辈子就得接受这个视力了吧。

桃子妈

这孩子年龄大了，调节能力差了，是不是视力提升会更慢?之前最好有过0.9的，现在上不去了吗？远立体视无用什么训练好呢？。。。她做特工队老是一边练习一边偷偷干别的，我道理也讲了，打也打了骂也骂了，还是这样，快气疯了。。

admin

能感觉到楼主妈妈的无奈和无助感。
桃子眼睛的情况比较明朗，初诊时两眼都是高度远视，度数也比较接近。其他眼科检查结果基本没有大问题（立体视除外）。就是很典型的双眼中高度远视引起的屈光不正性弱视。
结合家长附的病历照片和治疗表现，我的印象是：
1、7岁多才发现，确实属于筛出比较晚的情况，错过了弱视的最佳治疗期。但由于病情不算复杂，即使功效不理想，这么长时间，一般矫正视力也会达标。
2、上述病历中没有眼底检查结果文字记录和影像学检查图片记录，这种情况，没有记载一般认为没有明显异常。但由于视力跟黄斑中心凹发育情况有直接关系，不清楚眼底发育（尤其是黄斑部）是否良好，以及是否合并眼底疾病，还不好结论。极少数情况，就算眼底外观没有明显异常，显微结构有时也有损伤（陈旧病灶），例如众所周知的原来弱视分类-“先天性弱视”后来被证实是胎儿分娩和新生儿期出现了黄斑区或者视路出血、后来出血吸收但形成了不可逆的神经组织损伤，导致视力难以达标。建议找眼底病科查一下，即使不能明确就是这个原因导致视力异常、陈旧病灶一般终身稳定，排除一下心结也让人心情愉悦一点。
3、我注意到孩子的生物测量结果中，两眼角膜曲率均值比较高。没有角膜地形图参考，不排除孩子的角膜形态规则性、对称性是否理想。有时因为屈光间质（角膜、晶体、玻璃体和房水）的屈光作用不够规则，佩戴框架镜是难以获得更高矫正视力的（隐形眼镜则可以进一步改善矫正视力）。检查查一下角膜地形图，也可以通过镜上小孔视力检查做简单排查（以明微信公众号里回复“小孔”了解）。
4、任何疾病，不讨论病情和治疗依从、直接考察治疗效果都是不对的。虽然现有资料显示孩子病情不算复杂，但如果戴镜依从一直不佳（偷摘镜、从镜框上方或者侧方视物）、镜片磨损污损明显、视觉训练过程草草应付，弱视也是难以康复的。
5、孩子虽然已经12岁了，对于弱视治疗来说绝对是大龄情况，但如果能排除上述可能的异常原因，这种病情，仍然有希望矫正视力达标。退一万步说，如果孩子现在的矫正视力稳定，这个视力对日常生活、求学、就业的影响已经很小了，孩子的双眼视功能也算可观（有立体视，只是颜氏立体视检查图看不出图形），5年下来，家长孩子已经保守弱视治疗困扰，释然之后开始新的追求不也很好？

桃子妈

        非常感谢汤医生的回复，哇，满满一大屏，而且一条条都罗列出来，真的太用心了，感动。
        看完后就有种拨开云雾见青天的感觉，知道接下来要做什么了，我会尽快约医生做个眼底检查和角膜地形图；平时注意眼镜的佩戴（她眼镜总是很脏不洗）；督促她更专注地训练（我有种感觉:这孩子觉得她眼睛没那么严重，说以后开不了车什么的她也无所谓，不知用什么方法能让她发自内心的想要训练）
        看皮拉尔那本书上说很多成年患者都治愈了，所以，还是不想放弃。就是还没找到合适的视功能训练，期待以明的快点推出呢。。

淘小金

其实楼主家发现的比我家早，我家3年级下期发现的弱视，高远引发的双眼弱视，但是没有斜视（有一次检查说有点隐斜）现在弱视应该是治愈了，视功能恢复的也很好，现在3个月复查一次，情况很稳定。唯一的就是降度艰难，两年眼轴基本没长。

admin

淘小金 发表于 2022-2-16 14:47
其实楼主家发现的比我家早，我家3年级下期发现的弱视，高远引发的双眼弱视，但是没有斜视（有一次检查说有 ...

正能量！
远视降度是个缓慢过程，有些未知规律还在探索之中。
眼下能做的积极的事，是保证镜方合理欠矫远视、重视身体发育和体育锻炼；工具上，可以尝试一下在家时间使用红色滤光片。这些都做对的前提下，关注技术进步（如微透镜技术和新药），平常心态。

淘小金

感谢汤医生的回复。一直在关注降度的技术，目前知道的有种软镜据说可以帮助降度（白天佩戴，机构说美国已经临床使用4年，有效率60%左右，国内没有）一来因为孩子抵触，二来儿子在住校卫生也无法保证所以一直没有实施。红色滤光片已经买了几年了一直没有坚持戴，还在期盼青春期的生长发育带来的眼轴增长，从了解得知目前的手术技术可以解决400度以内的远视，期待科技的进步吧

admin

淘小金 发表于 2022-2-16 17:01
感谢汤医生的回复。一直在关注降度的技术，目前知道的有种软镜据说可以帮助降度（白天佩戴，机构说美国已经 ...

有没有这种软镜的相关资料？我也感兴趣。

桃子妈

验光单和现在佩戴的眼镜对比一下，这个眼镜是哪里配错了?这个散光还是看不懂。

桃子妈

从这张单子上看立体视是不是有点了?400″
集合+6是太低了吗？