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多一些包容体谅和互帮互助

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发表于 2018-5-2 15:11:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 安顿静悄悄916 于 2018-5-2 15:59 编辑

         自从孩子眼睛弱视,我几乎我能想到的所有办法,包括付费咨询,包括,外地求医。包括疯狂的加qq群或者微信群,最多的时候,我加了四十多个斜弱视的qq群。我怀着不放过一丝希望的心情,尝试了努力,后来我发现只有强大自己,想问的疑问不知道问谁,当然这中间我也遇到了两个非常有医德的医生,但坦白说,真正帮助到我的家长,几乎没有,几次我抱着一丝希望去请教,可是遇到的不是故弄玄虚就是告诉我自学吧。

        虽然没有真正付费咨询汤医生,但当初我是打了两遍稿子的,这些稿子,现在还存在我电脑里。但通篇读了又读,我发现有些问题自己不明确,光靠咨询推测别人也很难回答,所以我才又去找医生面诊,再后来有些问题我意识到其实不需要问了,所以目前草稿还是草稿。

         从未想过与其他家长有什么区别。宝贝特工队内测报名因为我填了苹果手机被拒,后来第一时间有替补名额,马上填了,又问手机,我马上回了都有,再后来加群时因为太过激动,把微信昵称都报错了,被拒几次,终于进来。原本就是和大多数家长一样,抱着试试看和好奇的心情,直到后来被群内其他群友反复调侃使汤医生让我试试分析病例,再后来眼科之家微信公众号那篇文章出来后,一夜之间被几个群挂了管理员。

        再后来就是大家看到的,一遍遍的被艾特,从一开始的新鲜,到后来量多的刷屏看不完。在这过程中,有很多次,都觉得消耗太多时间和精力而觉得吃力,但有时看见一些问题还是条件反射般知无不言。同时,待得久了,人多了,确实也像俗话说的“人一上百,形形色色”质疑者有,好心说了对方不信者有,更有甚者原本说自己非常可怜,我动了恻隐之心主动加了好友多次帮助,但后来发现不过是微商打着幌子卖东西甚至欲拉我入其微商群,乃至其他种种。。。被欺骗,不知道具体几次了,被迫关了私聊功能。

       正因为见的越多,被误解的越多,也从一开始的奇怪,激动变得平和。常常会觉得汤医生确实不容易,能够潜心做一件事情,并且一坚持这么多年是需要很坚定的意志和坚韧的精神的。就像那句众所周知的名言“做一件好事不难,难的是坚持做”。

        宝贝特工队从测试期上线至今,聚集了四面八方很多斜弱视家长,因为孩子的眼睛,因为缘分,也因为汤医生的创意,大家聚在一起,我们希望孩子能够更快治愈,眼科之家希望将汤医生的创意和梦想实现。一个新的产品上市,总有一些成长的烦恼,就好像给孩子一个新的工具做弱视训练,初始都不是那么顺畅,孩子会排斥,会不认真,等一切习惯,熟练度高了,你会发现这些成长的烦恼只是小小的浪花。相信我们大家都是同一个目的,都是为了孩子训练更好,效果更好。希望彼此多一些包容体谅和互帮互助。

       很多孩子斜弱视治疗的历程都可以称之为心酸血泪史了,幸运的是我们能够能够相信现代医学,有缘在这里相见。过去遇到的误会也好,欺骗也好,我更愿意相信那是小概率的插曲,更相信更多的人是与人为善的。为自己,为孩子,积一份善心,也为了那些和我当初一样迷茫和无助的家长。希望人与人之间多一些宽容、体谅与信任。也希望有更多的人能够分享自己的知识和体验,孩子们能更少走弯路,早日痊愈。

         这篇文字比较乱,原本早上有些情绪,没有完全忍住。后来一些私事耽误了一些时间,看来我还是要继续修炼。有些事久了,可能就没有那份心境,趁还有这份热情,能帮几个是几个吧。对于斜弱视家长也是如此,记录下自己的心路历程和一路的脚印,既是对自己的留念,趁着还有这份心境。同时,也是送人玫瑰手有余香的好事。

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今天是新的一天

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发表于 2018-5-2 15:43:26 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 安顿静悄悄916 于 2018-5-2 16:14 编辑

写的真好。互相理解,推己度人,换位思考。传递爱心。

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发表于 2018-5-2 16:23:55 | 显示全部楼层
悄悄版主每次在群里发话,特别是第一天加入群后,我一时恍惚,竟然看成了“笑笑”,因为我读中专时,我的班长就是位热心人,性格也很开朗,也很有领导能力。我们的这位悄悄,让我每次都感到,她就是我以前认识的班长。确实,每位家长都很忙碌,有些问题发到群里,别人就是看到,就是这个问题他们也知道,因为牵扯到孩子,而且是医学上专业的问题,你的一个回答不要紧,万一耽误了人家的治疗,那就问题大了!
     所以,还是大家互相理解,人人都多一份爱,世界将充满爱。感谢我们的悄悄,默默的付出!

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发表于 2018-5-2 16:42:21 | 显示全部楼层
群管的确是很辛苦的,大家也都是家长,也是要工作的,都一样,但群管一天到晚都在为大家服务、答疑,真心不容易,希望大家都能多一份包容和体谅。
 楼主| 发表于 2018-5-2 22:06:23 来自手机 | 显示全部楼层
其实我是想说让大家对特工队偶尔的系统故障,对以明团队,对汤医生,多一些包容体谅。可能我太含蓄了,不够直接吧。主要这两天有时候看到一再急切的重复催促,心里还是有点低落。没事 ,收拾行囊,我们还是战友。

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发表于 2018-5-3 09:53:16 | 显示全部楼层
chenchen0112 发表于 2018-5-2 16:23
悄悄版主每次在群里发话,特别是第一天加入群后,我一时恍惚,竟然看成了“笑笑”,因为我读中专时,我的班 ...

就是我们都是家长,学艺不精,有些问题不敢贸然回答,担心误导别人。

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发表于 2018-5-3 11:07:25 来自手机 | 显示全部楼层
缘分这东西很玄妙。你说不清为什么芸芸众生中会遇到他/她,说不清楚是怎样的巧合,恰当的时间、恰当的事件、恰当的一句话或者一件冲突,之后就产生了不解之缘。
认识悄悄和32号莹莹爸都是巧合。
也许他们就是跟另外成千上万个斜弱视儿童父母一样,像山间百花中的一朵,独自绽放美丽却淹没在花海中。
32号莹莹爸,第一期内测家长成员,这个网站的超级版主arbo。刚搭话时我并不知道这是个学习力极强的家长,也不了解他为人谦逊、与人为善、乐于助人,更不知道他学过编程、厚德载物的清华学子。还记得当时我在群里问:“谁平时在线时间比较长,愿意做群管,帮助大家协调一些群里事务?”,群里寂静了很久,大家都有一点羞涩、或者平时忙、或者担心不能胜任吧!32号淡淡的回了一句:“我试试吧。”也许他只是为了打破沉寂,只是为了给这位素未谋面但有好感的小儿眼科大夫一个台阶下。事实证明,后来他真的就是最合适的那个人。谢谢你,莹莹爸!
悄悄,114号增补内测家长会员,这个网站另一个超级版主安顿静悄悄916。她的出现,更巧合。就像她说的,是特殊原因未能入围内测、“捡漏”进入第二批宝贝特工队内测的。悄悄入群时,记得一个热心家长(内测84号,本站小小小)说“你也来啦!”,看来他们在别的群认识,小小小告诉我“她很厉害(弱视专业理解)”。当时我萌发了一个让家长分析其他孩子病情的想法,因为家长的病情理解,跟医生的视角会有很大区别。群里又是一顿寂静,之后是很多推脱,最后悄悄等于是被驾到了那天会员群病例讨论的主讲台上的。那晚的病例讨论,悄悄的亮相果然惊艳。于是,有了今天会员群32+114的超级CP和珠联璧合。
我和以明是如此幸运,得识他们两个。是的,半年多过去了,他们是天作之选,最合适的社群管理员。
说到热心家长,以明会员群里比比皆是。木子、镗妈、恬妈、若汐、玮琪爸、内测95和115号等等等,请原谅我不能一一列数,篇幅所限加上我后期爬楼少、新面孔越来越多,错过了很多群里的热心瞬间,也许群里大家心里更能准确列数那些同病相怜、爱心、宽容和不厌其烦。这些爱心都是会员群的脊梁,让这个社群越来越成为一个和谐大家庭。家长之间的交流直接简单接地气,孩子的康复路上,可以说跑群越久的家长受益越大。
说到上个月新版本宝贝特工队上线后持续十几天的各种软件异常,我和以明开发团队虽然上火,但会员群里的正能量却在持续帮我们灭火。没有墙倒众人推,更多是理解、支持和不离不弃。系统bug时,很多家长私聊我和售前客服,提供bug规律,帮助开发团队定位bug脱困。
除了感恩,无以为报。

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时间飞快,  发表于 2018-5-8 22:21
  发表于 2018-5-8 22:18

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发表于 2018-5-3 17:10:03 | 显示全部楼层
人人都多一份爱,世界将充满爱。感谢我们的悄悄,默默的付出!感谢汤医生,创造了这个团队,让更多的家长和孩子在迷茫的道路上看到光明。。。。

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发表于 2018-5-4 23:16:01 来自手机 | 显示全部楼层
己所不欲 勿施于人。凡事多换位思考,我想社会就和谐了吧!

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发表于 2018-5-5 21:22:02 | 显示全部楼层
敬业、认真、执着、善良的人聚到一起就会创造奇迹,也会普惠大众!
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