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怀疑双眼视锥细胞营养不良,视力还能恢复吗?

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发表于 2018-7-4 11:41:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子从5岁幼儿园体检发现了双眼视力低均为0.2,(4岁的时候还是0.8),先后到北京市儿研所、同仁医院、儿童医院就医,在儿研所查出175度左右的散光,伴随低度数的远视,(医生也很奇怪度数低为什么视力这么差),诊断为屈光不正弱视,回家穿珠子+红闪仪训练3+3个月,视力没有增长,期间做了视野、眼底、核磁、均基本正常,怀疑视神经问题,转诊神内,做了腰穿,检查结果经协和医院检验,也没有确认为视神经炎。

后转诊同仁医院和北京儿童医院,眼底检查显示黄斑区稍薄,做了ERG,显示双眼视锥细胞和视杆细胞功能降低,目前在做基因全显子测序,怀疑是视锥细胞营养不良,被告知目前没有什么特别好的治疗方法,一年来孩子一直坚持佩戴眼镜(儿研所治疗期间配的),但视力还是下降到了0.1.
基因测序结果需要三个月才能出来,目前儿童医院专家让在等待期间做增视能网训两个月+穿珠子看看效果,想请问论坛的各位大神,如果真的是视锥细胞营养不良,视力真的没有希望恢复了吗?
想到孩子一辈子眼睛都只有0.1的视力,心里就非常难过。
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发表于 2018-7-4 16:08:07 | 显示全部楼层
    家长,从你描述看,孩子的情况确实不像弱视。除了高度近视引起的弱视,视力一般不会进行性下降。
    孩子视力还在下降过程中,病灶应该还在活动期,建议继续深入检查,早日阻断疾病进展。
   锥杆细胞功能或者形态有异常,就不属于弱视范畴了。训练要慎重啊,不当训练会适得其反!!(20210926)
    祝孩子眼睛早日康复!
以明视觉创始人,斜弱视家庭训练倡导者。
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 楼主| 发表于 2018-7-6 12:49:50 | 显示全部楼层
admin 发表于 2018-7-4 16:08
家长,从你描述看,孩子的情况确实不像弱视。除了高度近视引起的弱视,视力一般不会进行性下降。
     ...

谢谢版主。不知道咱们论坛里有没有类似的情况可以交流一下?
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发表于 2019-1-30 23:41:07 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子也是这种病,也在同仁医院和儿童医院看的,你家孩子好点了吗?我们能聊聊吗?我电话13385124222
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发表于 2019-2-4 00:53:35 来自手机 | 显示全部楼层
anranne 发表于 2018-7-6 12:49
谢谢版主。不知道咱们论坛里有没有类似的情况可以交流一下?

有,我们能聊聊吗?
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发表于 2019-11-29 16:24:23 来自手机 | 显示全部楼层
请问孩子现在视力怎么样?你们做的基因测序结果出来了吗?我家在北京儿童医院做的ERG,显示双眼视杆细胞功能轻度降低,右眼视锥细胞功能轻度降低,左眼视锥细胞功能中度降低,打算周一再做进一步检查。
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发表于 2019-12-4 10:28:49 | 显示全部楼层
求医心切 发表于 2019-11-29 16:24
请问孩子现在视力怎么样?你们做的基因测序结果出来了吗?我家在北京儿童医院做的ERG,显示双眼视杆细胞功 ...

我孩子情况与你们ERG检查结果差不多眼底又正常,我V:540269694,视力从不到01目前是多年弱视训练提升到0.4、0.3能交流一下吗?
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发表于 2019-12-6 12:54:02 | 显示全部楼层
同病病友交流一下,诊疗信息功效,挺好的。
以明视觉创始人,斜弱视家庭训练倡导者。
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发表于 2020-5-25 07:50:26 来自手机 | 显示全部楼层
大家好!可以交流一下吗!我家孩子也是这种情况
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发表于 2021-9-26 07:02:49 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子检查视锥功能下降,也想了解一下情况,有意者请加微18731871307
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