新生儿呼吸窘迫、复杂先心病、自闭症、智障、间外、重度弱视的6岁女孩

admin

这是一个病情极其复杂的女孩。
出生于2018年底，早产、咽下综合症（新生儿呼吸窘迫综合征），出生16天查出先心病复杂型，入院吸氧。
两个月时，全麻体外循环行TAPVC ASD PDA矫治术。
然而还没有完，家长又罗列了以下：
1.先心病，完全性肺静脉异位引流；
2.自闭症；
3.智力障碍；
4.双眼高度远视；
5.双眼重度弱视；
6.间歇性外斜视；
7.扁平外翻足；
8.桥本甲状腺炎（桥本甲减）；
9.真性性早熟；
10.脑部癫痫波……
推测，零七杂八的其他健康问题，还有一些。
家长联系到以明时，这样说：“想系统性安排孩子（视觉）训练，尽力。以前认知达不到，现在想试试。”言语中，几经风霜之后的无奈、淡然之外，我感觉得到家长不屈的性格和积极求果的乐观。

看过家长提供的资料后，我给出了这样的答复：

“看过了家长提交的资料和病情描述。孩子出生至今，面临了诸多健康挑战且做过较大的手术。对此，我们对家长和孩子的遭遇表示深深同情，并真心希望家长和孩子能被命运眷顾、心愿得偿。
总体上，印象如下：
1、孩子的先心病病情复杂，如手术成功，一般认为对孩子远期生存和生活质量影响有限；如未能获得健全心功能或者仍然残余先心病病灶，相比视觉问题，心功能问题与性命相关、更重要。
2、脑癫痫波问题，虽然尚未发作，但不能完全排除癫痫发作风险。癫痫大发作时，抽搐、呼吸困难甚至窒息、跌倒等有时比较凶险、危及生命。理论上，过度的光刺激、闪烁、密集视标刺激等可能加剧脑活动，进而增加癫痫发作风险。原则上我们不建议孩子做视觉刺激量过大的训练，如果家长和孩子自愿做训练（包括使用宝贝特工队），记得循序渐进、不可强迫和加量，从简单、不费眼和费注意力的训练难度开始，主动降低训练难度，并密切观察孩子的反应。如孩子有任何不适或异常表现，要立即停止视觉训练。
*友情声明：家长决定让孩子使用宝贝特工队属于自愿行为，孩子在使用宝贝特工队中、使用后出现的任何健康问题/后果，视为家长自愿承担全部后果，与北京以明视觉科技有限公司无关。（以明是一家企业，这个声明，是出于对企业本能的保护，希望大家能见谅我们的求生欲。）
3、相比之下，扁平外翻足、真性性早熟、桥本甲减对孩子生存影响较小。但也需要在对应专科随诊，及时干预。
4、显而易见，自闭症和智力障碍对视觉训练是有影响的，孩子的训练依从会有很大问题。建议家长不急功近利，不奢求大幅视觉功能改善或视觉完全康复，只当适当干预比不做干预更有助于其视觉发育，平常心接受训练成果。
5、远视需要长期全天戴镜并定期换镜。间歇性外斜一般需要手术矫正（多数为择期手术，如外斜角度变大、外斜频率增加或变为恒定外斜，则需早做手术，以免造成双眼视功能的永久性伤害）。
6、孩子目前的视力属于低视力情况（0.15），加上其他全身疾病，符合我国残障评估标准。其中，视力较好眼的最佳矫正视力超过0.3，即不符合视力残障标准，家长需要知晓。
如家长需要进一步的特工队使用建议和日常视觉相关事项指点建议，请确认接受上述声明并向以明客服提出申请。

*上述分析建议仅供参考，不能替代医师面诊医嘱和处方。

admin

2024年11月3日，家长发来喜讯。
经过训练方案调整，一周后的今天，孩子两眼矫正视力从0.12提升到0.25了！
恭喜孩子和家长！

徐哈哈

谢谢汤医生和以明的老师、客服，短短相处，感受颇多，你们的专业、严谨给我们家庭带来了希望，言语上都透露着智慧和慈悲，真的感恩遇见。另外，孩子是2014年出生的，哈哈，10周岁咯。

徐哈哈

嗯，今天开始上蝴蝶镜啦，小蜗牛慢慢爬，不退步也是一种进步