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守得云开见月明-记妍妍一年零一个半月的弱视康复之路

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发表于 2019-12-27 15:12:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 yxpangel 于 2019-12-27 15:14 编辑

      当在word打下这一行标题的时候,心理又涌起一阵阵激动喜悦之情,好像又回到了,接到娃娃爸爸电话,听他说左眼矫正视力1.0+的时刻,等这一刻等的太久了,只有弱视孩子的父母才能理解我们那一刻的狂喜,在一次次失望之后,终于迎来了最好的结果。
现在,我把妍妍这一年多的治疗过程详细的记录下来,希望给后来的爸爸妈妈们一点儿经验和借鉴。
      妍妍2014年5月份出生,是一个活泼可爱的小姑娘,现在回头想一下,小时候妍妍眼睛就有过各种问题,我们曾经为此去过眼科医院好几次,因为不会看视力表,从来没有发现过她左眼有这么严重的弱视。
      第一次去是出生7个月的时候,左眼眼皮一直肿,有两三个月不好,我们第一次带她去眼科医院检查,当时非常巧的去了就挂上号了(后面才知道小儿眼科的号非常难挂,我们正好赶上有退号的),是一个国家级的专家,特别和蔼的老爷爷给看的,看完之后说妍妍是先天性的泪腺下垂,随着年龄的长大会慢慢变好,如果一直这样的话,后期可以考虑手术把泪腺切掉一部分,现在也没有好的办法治疗,就这样我们就回家了,只能继续观察,好在过了1岁以后她左眼眼皮慢慢消肿了,基本到了1岁半以后就不太看得出来了,我们这才放下悬着的心,结果在2岁左右体检的时候,社区医生感觉她有点斜视,让我们去眼科医院再去检查,2岁多的时候我们又第二次去了眼科医院,还是那个老爷爷给看的,看完之后说没有斜视,是有点长倒睫,给开了瓶眼药水,我们就又回家了,紧接着不久就发现她右眼白上长了一颗痣,就第三次去了人民医院的眼科,眼科医生说是色素痣,可以先不管,就这样,在妍妍发现弱视之前,我们去过三次眼科,都没有想到她左眼还有这么严重的问题。
     转眼到了18年9月份,妍妍4岁半上中班了,幼儿园第二次体检,结果老师发给我一张纸条,说是妍妍左眼感觉有点问题,验光单显示不出远视的度数,我当时心理也没有太紧张,因为第一次体检也查了,没有查出任何问题,所以自己一直认为有可能是仪器的误差,正好我们邻居有个同事在外头开了个视光中心,说让我们去那边先看看,看看有啥问题没,去了那边妍妍第一次正式的看视力表,当遮住右眼,问左眼的时候,她只能看到上面最大的两三排,我当时就震惊了,也是从那时才知道弱视是什么,是怎么回事,又因为视光中心有个不太专业的大夫,说我们右眼的色素痣因为长大了一点,有可能是恶性的,当时我觉得天都要塌了,话都说不出来,马上决定去眼科医院检查,这边我还是不太相信他们,在等待挂号的日子里,是我这辈子最难熬的日子,天天处于煎熬的状态,吃不下,睡不着,终于到了日期,去眼科医院挂了小儿眼科的主任,门口的护士态度还超级不好,看了我们的视力,左眼0.2,右眼0.8,给我们开了瓶药水,让回去滴好,散瞳三天后再过来,我们说号特别不好挂,散完瞳直接过来可不可以,被回答,啥时候挂上号啥时候散,没号不能来,就把我们打发了,后来又赶紧抢号,抢到后,提前三天散瞳,去眼科医院验光,左眼0.2,右眼1.0,医生确认为弱视,方案是配镜、遮5放2、视加治疗仪每天两次每次20分钟,我们就从医院买了仪器,21天复光后开始了漫长的训练之路,第一天训练的日子正好是2018年11月13号。
     开始训练后,因为我当时正处于换工作的阶段,特别忙每天,也没想到去网上搜关于弱视的这些信息,只认为只要听大夫的,肯定会慢慢好的,刚开始孩子戴上眼罩特别不适应,左眼视力太低,出去曾经撞到玻璃上,说老师让看图,看不清,因为各种不适,经常会偷看,马上放了寒假在家里,奶奶经常管不住,在家里自己就把眼镜摘了,可能就因为这些,我们错失了最开始增速最快的时间,2019年1月份复查,左眼矫正0.4,裸眼0.2,当时还没有接触以明论坛,没有认识群里的这些妈妈们,我觉得反正检查是进步了,也就没有多想,复查回来后继续训练,2019年4月份复查,左眼矫正0.5-,裸眼0.4,这次我才觉得最近视力进步太慢了,快三个月就进步了一点点,而且孩子开始对训练仪各种不耐烦,每次做训练各种敷衍,尤其训练仪好多都是需要她自己看的,她自己不专注我也根本没办法,把情况跟大夫说了之后,大夫让换成网训,改变一种训练方法,跟娃娃爸爸商量之后,没有购买,那会儿已经知道宝贝特工队了,决定回家试试宝贝特工队。
     就这样,我们从2019年4月15日开始,暂停了仪器训练,改成了每天三次宝贝特工队,三次蝴蝶镜+三次积木,也加入了特工队的群,至此才算找到了组织,找到了论坛,我也开始自己学习各种弱视的基本知识,在群里还认识了好多弱视孩子的妈妈,我们相互鼓励和支持,也让我看到了孩子弱视治愈的希望,对孩子整个的病情及康复速度有了大致的方向和想法,也开始了每天鸡飞狗跳又哭又笑的特工队训练之路,特工队俩月后,2019年6月份复查,左眼矫正0.5+,裸眼0.4,第二次测视力是左眼矫正0.6+,可能因为测视力第一次不太配合,虽然我们达不到火箭宝宝的速度,但是我还是很满意的,俩月从0.5-到0.6+,回来更加严格的督促孩子训练,2019年9月份复查,竟然矫正视力0.5,裸眼0.5,散瞳验光插片视力是0.7+,当时觉得太失望了,3个月完全的没有进步(因为散瞳插片视力都说虚高,我一直认为我们就根本没有进步),心里有太多的落差,为此还咨询了汤医生,第二天又换到爱尔眼科医院,测视力还是左眼矫正0.5.裸眼0.5,又重新用赛飞杰散瞳,这次插片视力为左眼0.9-,右眼1.0,根据验光结果,在爱尔眼科医院重新配了眼镜。
     转机出现在了换镜一周后,换镜一周后想着孩子已经适应了新眼镜了,就带她爱尔眼科医院测了个视力,当时想着测到0.6就心满意足了,没想到直接测出了1.0-3,当时我太震惊了,不敢相信,问了护士很多遍,护士就说确实是看到1.0了,简直被狂喜给淹没了,没想到换了副眼镜,孩子视力进步这么大,后面因为太着急了,就想快点稳定到1.0,2个月内带到医院测了4次,两次0.8,两次1.0-3,弄得我心里很紧张,也很焦虑,感觉视力就是稳不住,忽上忽下的,很快到了12月底,圣诞节那一天,正好约上了眼科医院的复查,复查是娃娃爸爸带着去的,一上午我看了无数次的手机,什么工作也进行不下去,怕又一次失望,很快娃娃爸爸来电话,告诉我双眼矫正视力都是1.0+,那一刻我在办公室泪流满面,等这一刻等的太久了,终于在权威的眼科医院测出了这个结果,我们的弱视眼终于达标了,狂喜过后,是心里深深的辛酸,可能好多弱视家长都有这种心情,回顾自己和孩子这一年多经历的一切,无数次争吵,咆哮,哭闹,我们一天天的坚持,终于等到了我们的自己的好消息!
     虽然妍妍的视功能还很差,我们还需要巩固,还需要训练视功能,但是我们已经完成了最重要的第一步,我更有信心和孩子一起把下面的每一步都走好,一直到我们视力各方面都全部康复!
     这段经历,我断断续续在工作间隙写了两天,一方面想把我们这段心路历程记录下来,另一方面想给其他弱视孩子家长一些参考,看看能不能从我们家这里获取一点点的经验。
非常感谢汤医生创建的以明这个平台,让我学习到了很多弱视的知识,更看了很多孩子的病例分析,从完全不懂得小白,到现在基本能看懂大部分的检查单据,特别感激有这个平台,能让我们这些心里焦急的家长从中汲取知识和力量;也非常感谢群里的那些妈妈们,每当检查结果不理想,训练非常急躁的时候,大家在群里都会相互鼓励和支持,并且分享各种自家训练治疗的经验,每次都会让我心里感觉很温暖,知道自己不是一个人在努力,在坚持。最后特别尤其感谢我的孩子,18年到19年,4岁半到5岁半,一年零一个月的时间,我们几乎没怎么休息,除非特殊情况,从来没有放过假,即使生病的时候,也尽量保证一天能做完该做的训练,虽然跟我吵、跟我闹,但是每次吵完闹完,擦擦眼泪,还是要把剩下的训练做完,一年零一个月的坚持,每天一点点的努力,终于取了的不错的结果。
     祝愿我们群里每一个小朋友,都能守得云开见月明,早日达标!

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发表于 2019-12-28 11:42:55 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜妍妍,太棒了
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发表于 2019-12-28 16:07:53 来自手机 | 显示全部楼层
你们当初二个眼睛的远视分别是多少?

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当初左眼远视475,散光175,右眼275,散光25  详情 回复 发表于 2019-12-28 23:12
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发表于 2019-12-28 16:50:40 | 显示全部楼层
勤奋的妍妍妈,恭喜妍妍,这些记录不但是让其他小朋友受益,也是妍妍以后的难忘回忆。这条路上,我们同行!

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谢谢悄悄,非常感谢你们多次的无私帮助,目前只是完成了一小步,后面我们继续一起努力  详情 回复 发表于 2019-12-28 23:17
今天是新的一天
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 楼主| 发表于 2019-12-28 23:12:38 来自手机 | 显示全部楼层
汤景祁 发表于 2019-12-28 16:07
你们当初二个眼睛的远视分别是多少?

当初左眼远视475,散光175,右眼275,散光25
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 楼主| 发表于 2019-12-28 23:17:39 来自手机 | 显示全部楼层
安顿静悄悄916 发表于 2019-12-28 16:50
勤奋的妍妍妈,恭喜妍妍,这些记录不但是让其他小朋友受益,也是妍妍以后的难忘回忆。这条路上,我们同行! ...

谢谢悄悄,非常感谢你们多次的无私帮助,目前只是完成了一小步,后面我们继续一起努力
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发表于 2019-12-30 11:12:26 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,我们还要继续努力!

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你们也快了,没准儿比我们还好呢,一起继续坚持努力!  详情 回复 发表于 2019-12-30 14:03
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发表于 2019-12-30 12:52:41 | 显示全部楼层
请问一下训练仪器是医院让买的吗?我们去医院医生也没说买训练仪的事情啊,训练仪器能等同于其他的方式吗?

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是的,医院让买的,从我们的训练效果来看,特工队比仪器效果要好,对我来说,如果早期知道特工队,我就不买仪器了,仪器后面孩子看的特别敷衍,我也没法控制她,不过群里有好多还是是特工队和仪器一起做的,这个看每  详情 回复 发表于 2019-12-30 14:11
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 楼主| 发表于 2019-12-30 14:03:40 | 显示全部楼层
朵朵524 发表于 2019-12-30 11:12
恭喜恭喜,我们还要继续努力!

你们也快了,没准儿比我们还好呢,一起继续坚持努力!
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 楼主| 发表于 2019-12-30 14:11:46 | 显示全部楼层
安安妈妈 发表于 2019-12-30 12:52
请问一下训练仪器是医院让买的吗?我们去医院医生也没说买训练仪的事情啊,训练仪器能等同于其他的方式吗? ...

是的,医院让买的,从我们的训练效果来看,特工队比仪器效果要好,对我来说,如果早期知道特工队,我就不买仪器了,仪器后面孩子看的特别敷衍,我也没法控制她,不过群里有好多还是是特工队和仪器一起做的,这个看每个孩子情况吧
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