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中原到西藏————这条弱视治愈的路有多长

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发表于 2019-4-10 11:16:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 安顿静悄悄916 于 2019-4-11 11:02 编辑

         首先,这是一个看似冗长的故事,但我希望每个弱视家长能够耐心读完它。这个过程也许对一些人来说是漫长的,甚至会不屑。我怀着崇敬的心理,几乎是不敢大口吸气的读完,再次看到中间那段难忘的历程,依然感同身受,依然控制不住的热泪盈眶:奔波、带仪器和针,一遍遍过安检......读完全篇,和臣臣妈聊过以后,才感觉心头轻松一些。

        我与故事的主人只是萍水相逢,因为她无意的一句话,震惊和感动。立刻当时希望臣臣妈能够写一下这段难忘的经过,同时对臣臣妈也是深深的钦佩。军嫂不容易,何况是边疆的军人家属。加上弱视孩子的妈妈,以及两个孩子,所有的生活重担和责任,臣臣妈都扛起来也走过来了。虽然这篇稿子臣臣妈距离我第一次问他已经过去了半年多快一年了,但是看臣臣妈一直坚持给臣臣训练和巩固甚至投屏,可以看出虽然两个孩子忙碌的没空频繁上网聊天,其实臣臣从未缺席过会员群,一直和我们在一起。

9岁大龄孩子的弱视康复之路
  
          我家孩子叫臣臣,男孩,2010年3月出生,我的爱人是一名西藏的边防军人。每年的一大部分时间都是:他在西藏,我跟孩子在河南。为了不让父亲缺席孩子的成长,从臣臣1岁1个月开始,我辞去了机关稳定的工作,一个人带着臣臣开始了河南,西藏的两地生活,等臣臣爸爸休假我们一家三口再回山东老家看望孩子的爷爷奶奶。我常说我和孩子就像两只侯鸟,跟随着他爸爸的脚步,虽然不停的奔波,却有常人体会不到的幸福。。。我自认为是个好妻子,但是我却不是个合格的妈妈,孩子鼻梁上厚厚的眼镜片,仿佛是扎在我心上的刺,痛彻心扉!
         早在臣臣3岁的时候我就发现他看电视的时候总是不自觉的往前站,还以为是他的坏习惯导致,上下楼梯还总是爱摔跤,每次我都提醒他走路要小心一点才不会摔跤。现在每次回想起这些,我就恨我自己的无知耽误了孩子的眼睛!但是时间亦不能倒流。。
           直到15年9月,那时我怀二胎8个月,臣臣已经5岁半,我老公从部队休假回来照顾我,我们带着孩子去朋友的眼镜店里给我老公配近视镜片,无意中跟朋友提到了这个事情,朋友就说那给孩子查个视力吧,看着孩子只能看清视力表的第二排,我心里很不安,当时就带着孩子去我们当时的眼科医院检查,查视力,电脑验光,检查视功能等等。做完护士告诉我,孩子远视500度,重度弱视,并且还没有散瞳,裸眼视力右0.15,左0.12,还是个立体盲……当时让我们去交费,取药,然后散瞳,后面说了什么我压根就没听到,心里只有绝望。回家我连中午饭都没心思吃,在网上疯狂的搜索河南哪个医生看弱视看的好。有说郑大一附院的曹木荣,有说郑州二院的王素萍。曹木荣一个星期内的号都没有了,正好看到那天二院的王素萍坐诊,没有任何犹豫下午就带孩子去郑州二院找王医生,开了阿托品慢散后,确定孩子是屈光不正弱视,双眼650度远视,合并200度散光,裸眼视力R0.15,L0.12。双眼各欠矫150度配镜,矫正视力0.15。戴上了眼镜。看着那像瓶底子一样厚的镜片压在孩子的鼻梁上,我当时就哭了,可是除了心疼,别的一无所知,当时问医生也只是说让戴镜就好,一个月之后来复查再看。这是我第一次接触弱视这个陌生的字眼,从医生回家的路上,我一直精神恍惚,像个无头苍蝇一般在网上搜索有关弱视的一切。。一个月后,二宝妹妹出生,妹妹20天得了新生儿肺炎,住进了NICU,我更顾不上大宝弱视了。
            15年的12月15号,我老公带着儿子去复查,矫正视力0.2,回来我问我老公医生说了什么,他说让继续戴镜,还说在电脑上给做了15分钟的什么软件,然后再测视力能到0.25,我问他为什么不问问医生,他说病号太多根本挤不进去。12月20号,二宝还在NICU没出院,我老公单位有事,就回西藏了。
          过了春节,大概是16年2月底的时候,我在网上看到了以明的论坛,知道了汤医生,看了几篇文章后内心激动不已,立刻在爱问医生注册了账号,提交了臣臣的所有检查结果和病例,第二天就收到了汤医生的回复。很详细,也有耐心,说孩子属于中高远弱视,也叫屈光不正性弱视,属于比较常见的一种,但是恢复期长,年龄越小恢复越快,6岁前是黄金期,基本需要终身戴镜,孩子成年后还会有明显的远视度,让我平常心就好,建议我用博视4代以上弱视治疗仪,精细度高,配合反转拍和穿针,效果不错!等我备齐训练的工具,他会根据孩子的病例给我一个详细的训练方案!汤医生的话解掉了我一直以来心中的巨大包袱!更给了我莫大的信心和鼓励!仿佛在黑暗之中看到了一丝阳光!一个星期后我备齐了所有的训练工具和仪器。3月13号我收到了汤医生发来的邮件,打开的一瞬间,我的心跳好像漏了一拍,第一遍几乎是一目十行的看完了,回过头来又仔细看了一遍,这哪是医生给患者的处方啊,分明是长辈给晚辈的嘱咐,汤医生不仅详细的分析了病情,给出了详细的训练方案以及后续可能出现的问题及应对的方法,甚至连孩子的情绪部分都考虑到了,如此详细的方案,如此温和的话语……我与汤医生素未蒙面,自己何其幸运!医者仁心,不外如是!
        16年3月17日,我们正式开始了弱视康复训练,每天光刷,后像,视敏,4月查矫正视力R0.4,L0.3。因为二院太不方便,到7月时我们去普瑞眼科医院找岳以英医生复查R0.6+2,L0.6,立体视200秒,同视机裸眼+6度,戴镜0度;不知道是不是因为普瑞用的2.5米直视的视力表,居然右眼0.8都能看清2个视标,左眼0.6,我很开心,觉得孩子的辛苦没有白费!快散后R+5.50/+1.75×85,L+5.50/+2.00×90,最佳矫正视力都是0.8。原眼镜戴了8个月磨损明显,岳以英主任给开的镜方:R+4.50/+1.75×85,L+4.50/+2.00×90,在原眼镜的基础上给减了50度;回来以后开始加入穿针;8月查视力R0.8-2,L0.6+3,裸眼都是0.4,同视机戴镜0度,裸眼+8度,立体视100秒;依旧每天反转拍+视敏+等级视力穿针,后像偶尔穿插着做做;11月去医院复查R1.0-,L0.8-,同视机戴镜0度,裸眼+3度,开始每天遮盖右眼2小时,训练不变!一切貌似都在朝着好的方发展。
        12月底臣臣说想爸爸了,想去看看爸爸,可是我老公单位太忙,没办法回来,也为了奖励他训练认真,我带着臣臣,背着仪器和所有的训练工具踏上了飞往成都的航班,原本考虑到托运仪器怕给碰坏了,我就把仪器小心包好,跟反转拍和针一起放进了一个小行李箱准备带上飞机,没想到在过安检的时候,被要求开箱检查,拆仪器,打开装着200根针的盒子,负责安检的小伙子脸色都变了问我:这些针是怎么回事?我说这些针和仪器都是孩子做训练用的,孩子眼睛弱视,200根针我都用超轻粘土封好了针尖,不会有危险的。。那个小伙子看了孩子一眼又喊了两个同事过来看,之后勉强的放行了,当时周围有很多人围观,我一转头就对上了孩子委屈落莫的目光,我心里难受的想哭,说不清楚是委屈还是心疼!原本以为后面会一切顺利,没想到第二天从成都转机飞西藏的航班过安检时这样的情景再次上演了。。开箱,拆仪器,检查针,一遍遍的解释,再加上周围那些不解的目光,又一次深深刺痛了我,没有一个母亲愿意把孩子的缺陷当众揭开,让孩子去承受那样这样的目光,一遍遍的当众撕开我的伤口。没想到臣臣当时很淡定的安慰我:没关系的妈妈,叔叔们不知道,我的眼睛很快就好了,等我好了就能摘掉眼镜,就算不能摘掉眼镜也没什么,我爸爸就一直戴着眼镜,也挺好的啊!当时我的眼泪一直在眼眶里打转。。。
          是啊,孩子说的很对,如果弱视好了,就算一直戴着眼镜又有什么关系,我过度的去纠结这个就是本末倒置了。。。从臣臣戴上眼镜开始,不知道遇到多少人问过臣臣:小朋友,你是不是玩手机电脑太多所以眼睛才坏了,你的眼镜片好厚啊!甚至还有人一转身就告诉自己的孩子,看见了没有,那个小朋友就是手机玩多了才会把眼睛看坏了,你不听话也会跟小朋友一样戴眼镜!一开始,听到这样的话我很生气,不止一次上前跟别人争执,到后来就释然了。每个孩子的成长过程中都会遇到波折,孩子每天做训练已经失去了很多同龄孩子该有的乐趣,我何必因为那些人的无知和冷漠来浪费时间影响难得陪孩子玩耍的心情呢!
          到了西藏见到爸爸孩子很开心,每天我老公再忙都会抽时间陪臣臣做完训练,然后带着臣臣跟部队的那些年轻的叔叔们一起训练,打球,擦枪。。17年1月底,马上就要过春节了,臣臣在院子里跟其他的小伙伴上起骑自行车的时候摔了下来,左边屁股和大腿后面大面积严重擦伤,不能坐,只能趴着,所以训练不得已就暂停了,只是每天遮盖好眼2小时,可能是在高原伤口长的慢,再加上天气冷,一直到2月底伤口才长好,3月初回到了河南,10号去普瑞复查,R1.0-,L0.6,同视机戴镜0度,裸眼+5度;虽然心里清楚视力会回退,可心里还是很失落,臣臣已经7岁了,年龄越大恢复的越慢,他的年龄已经不占优势了。。。正好这个时候汤医生研发了宝贝特工队要报名进行公测,我们被选上了!从此再也不用背着仪器和针到处跑,也不用在别人的疑惑和同情的目光里一遍遍的解释。。。
         第一次打开宝贝特工队臣臣异常的兴奋,我也很激动!画面清晰生动,色彩鲜艳,而且还做成了卡通人物,它替代了传统仪器的枯燥,而且设计的很人性化,精细度也跟孩子的视力相对应!而且把蝴蝶镜也做进了软件里,这个软件真的解决了我们的一切问题!17年3月份开始每天3次蝴蝶镜+3次极限积木,仪器和穿针全部停掉了(幸亏不用再穿针了,不然三年下来,我为数不多的头发可能会被拔成秃子。。),5月份复查视力R1.0,L0.8,右眼1.0啦!暑假臣臣又去了西藏,也可能是之前好眼到了1.0心里放松了,训练做的不够认真,也没遮盖好,8月底回去复查视力R0.8+,L0.8-,收拾好烦燥的心情,继续来!每天继续遮盖2小时,差眼做一次特工队,双眼做2次;这副眼镜戴了1年磨损了,岳主任用小瞳的度数插片,做了同视机戴镜0度,于是按照小瞳的度数给了新的镜方:R+4.25/+1.75×80,最佳矫正视力0.9+,L+4.00/+2.00×90,最佳矫正视力0.8+,等于在原来450度的基础上,右眼减了25度,左眼减了50度;17年11月复查R1.0-,L0.8+,差眼总算有了点进步。
         臣臣上了一年级,每天作业都很多,我们几乎没有一点空闲的时间,我也把所有的时间都用在了陪孩子训练上,还要抽空照顾二宝,那段时间可能压力大,头发大把大把的掉,整个人的脾气也很急燥。。还没来得及松口气,12月份我老公工作单位调动,因为随军户口涉及的一些问题,我一个人又回到了西藏,让臣臣舅妈帮忙照顾他,每天尽量看着他做特工队。
        18年2月我回来以后带他去复查,R1.0,L0.8,这几个月,视力也没有明显的回退。每天3次的特工队我给稍稍调整了一下,差眼一次,双眼一次,再做一次投屏,汤医生不是说投屏可以锻炼远视力么!时间一天天的过去,我和孩子每天亦过得异常忙碌和紧凑。因为大量的作业,再加上训练,孩子难免会有抵触情绪,所以,我们约定,每周的周日,不训练,带着他和妹妹出去玩!从妹妹出生到现在,我把所有的时间都用在了臣臣身上,妹妹除了晚上睡觉,其余的时间都跟着奶奶,怕他影响臣臣训练,以至于妹妹白天连抱也不让我抱,我一抱她就哭着要找奶奶。。。无奈,也没办法。。
     18年5月复查R1.0,L0.8+;
     18年7月复查R1.0,L1.0-,同视机戴镜+3度,裸眼+12度,快散:R+5.25/+1.75×80,最佳矫正视力0.9;L+5.00/+2.00×90,最佳矫正视力1.0,镜方不动,每天也不再遮盖。
      18年9月复查R1.0,L1.0-,因为二年级的课程更紧张了,所以每天两次蝴蝶镜,2次特工队;
      18年11月换镜三个月复查R1.0,L1.0,裸眼R0.8,L0.5,同视机戴镜0度,立体视100秒;
      19年4月6日复查R1.0,L1.0,裸眼R0.8-,L0.5+,同视机戴镜+2度,裸眼+10度,综合验光:R+5.00/+1.75×80,最佳矫正视力1.0,L+4.50/+2.00×90,最佳矫正视力1.0-1,镜片磨损换镜,镜方不变,R+4.25/+1.75×80,L+4.00、+2.00×90;
       终于双眼都达到也稳定1.0了,整整3年,我知道我们用的时间太久了,对于群里很多后来的群友来说,可能属于蜗牛速度。可是,一路走来我们从未想过放弃,孩子也没有退缩!我想跟汤医生说:我不是一个合格的学生,更不是一个合格的妈妈,您给的训练方案我一开始并没有仔细的去阅读、消化,可能急于求成,反而忽略了重点,以至于耽误了这么久的时间,我觉得挺愧对您的。。。不过,终究我还是给自己,给孩子,也给您交上了还算满意的答卷!
       最后,祝愿汤医生身体健康,阖家幸福!好人一生平安!
    还在路上坚持的孩子们和家长,千万不要失望和气馁,付出总有回报,汤医生曾经说过:弱视没有捷径,量变的积累才会发生质变!更不要随意轻信那些所谓的捷径,因为捷径往往伴随着荆棘和陷井。。。我们的孩子耽误不起,我不希望你们像我一样,现在有特工队便捷的训练方式,我更希望大家都能用最短的时间让孩子摘掉弱视的帽子!念念不忘,必有回响~~送给那些还在弱视康复路上奔跑的孩子们和家长!祝愿所有弱视的孩子能早日康复!

臣臣妈
2019年4月8日夜


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 楼主| 发表于 2019-4-10 11:24:42 | 显示全部楼层
自私一下,把沙发留给自己,感谢臣臣妈的信任,虽然很久前只是稍微聊了一下,她答应我记录下自己的历程,可以帮助后来的家长,但几个月没有消息,我也不好勉强,以为她也许忘记了,没想到她依然记着承诺,长达几千字的文字,病例有几本,她说要翻病例也要整理,所以此次只是文字已经全部记录了。二宝还小,我不想频繁的麻烦她。汤医生帮过的人很多,也许很多已经不记得了,希望收集到的很小的一部分记录可以给汤医生一点慰藉,给后来的家长一点慰藉。臣臣妈的努力没有白费,祝福臣臣健康快乐成长。
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 楼主| 发表于 2019-4-10 15:07:23 | 显示全部楼层
再来占板凳
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发表于 2019-4-10 15:24:58 来自手机 | 显示全部楼层
一直在路上
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发表于 2019-4-10 15:43:09 | 显示全部楼层
反反复复读了很多次,眼泪控制不住的流出来,感同身受,同是大娃,一年了,我们还在弱视这条路上前行~
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发表于 2019-4-10 15:44:38 来自手机 | 显示全部楼层
和我家一样的情况,远视650,视力0.15,看了臣妈的康复历程很佩服,很心酸,女子本弱,为母则刚,我家刚开始训练第十天,前几天一直凶孩子,打孩子。控制不住自己,这两天也反思了很多,昨天今天终于没发脾气了,以后我要时刻反思自己,控制自己,看不清不是孩子的错,我要陪她一起加油,感谢臣妈和悄悄的分享,我们一起努力
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发表于 2019-4-10 15:45:35 | 显示全部楼层
弱视没有捷径,量变的积累才会发生质变!更不要随意轻信那些所谓的捷径,因为捷径往往伴随着荆棘和陷井。看到热泪盈眶,这条路太辛苦了,好想找个角落大哭一场,现在我就告诉孩子,训练是你生活的一部分,除了接受和面对没别的办法。
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发表于 2019-4-10 16:09:12 来自手机 | 显示全部楼层
看完了帖子,我内心的第一想法是羡慕臣臣妈妈,因为孩子恢复得很不错。从孩子检查出来很长一段时间都过得浑浑噩噩。妞儿第一次去医院检查,很不巧,预约的那天妞儿发高烧了。但还是坚持带她去检查,可能是不舒服,孩子非常不配合检查,特别是散瞳滴眼药水,一直哭。检查从上午一直持续到下午,下午检查出来,结果远视高达800度,重度弱视。这些结果像一记记重锤,整个脑子只有嗡嗡的回响。医生说,孩子这么严重你们做大人的怎么没早点发现。其实在孩子三岁多的时候,发现她眼睛有点对,带去医院看了眼科,当时那个眼科大夫简单看了一下,说并没有斜视,没有问题。于是耽误了两年的时间,现在想想真是后悔莫及,应该多看两个医生,早点治也许就不会这严重。回到家以后,妞戴着眼镜,我一直问她习惯吗?有没有什么不舒服?妞儿很懂事,反过来安慰我,妈妈,没事的,医生说能治好的(写到这里,眼泪不禁哗哗地流,平时泪点挺高的,一遇着孩子的事就不行了)。在接下来的几天,遭遇了很多很多不解的目光和询问,为什么这么小就戴上了眼镜啊?怎么造成的啊?原谅我是一个玻璃心的妈妈,我是非常不愿意当着孩子的面一次又一次地解释了。非常幸运的是,我在不断百度远视弱视的过程中偶然发现了以明论坛,在这里学了很多很多的相关知识,觉得弱视远视也不是想象中那么可怕了。在训练特工队二十天后,带着我的各种想搞清楚的问题,再次来到医院检查。在这次检查中发现妞儿还有十度内斜,内心又遭到了一万点暴击,但幸运的是两只眼都是中心注视。并且测视力已经上升了不少,还是比较开心的ヽ(○^㉨^)ノ♪。同时又有了疑问,有内斜不是要足矫配镜吗?现在妞儿的眼镜还是欠矫的,而且是快散下欠矫的。没想到周三非常幸运地抢到了报名分析,把妞儿所有的病历整理发了上去。汤医生详细地恢复了我,并给出了我建议,慢散重新配镜。(看了四五个医生了,不是不耐烦,就是一脸“你懂什么?”的表情回复我,在医生眼里,孩子就是一个普通的病人,但在每个父母眼里,孩子都是心中的独一无二,都希望找到最佳的方案,但显然现实不是这样。汤医生给我最大的感受就是细心,站在父母的角度加上专业的知识给我们指导,在这里再次谢谢汤医生。)于是,我们马不停蹄地挂号,另外找了一家好点的医院检查,在这里检查中,孩子慢散,远视度数高达一千度,这里的医生治疗思路和汤医生还是符合的,足矫配镜,看眼位,现在孩子戴上了足矫眼镜,医生检查说孩子眼位正,但我老看着不正(不知道是不是我的心理作用,总觉得还是有点斜)。散瞳期间,暂停训练,现在等着月底的复查。一个多月的时间,现在我已经开始慢慢淡定了,相信事在人为,坚持下去,好的结果总会来的。

点评

苏苏妈写的很快,等你好消息  详情 回复 发表于 2019-4-11 10:24
哈哈  发表于 2019-4-10 17:27
加油!  详情 回复 发表于 2019-4-10 16:32
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发表于 2019-4-10 16:11:24 来自手机 | 显示全部楼层
公测的时候,就听臣臣妈说了背着仪器带着孩子去机场安检的心酸事,以后好久没见了,原来臣臣还有个妹妹要照顾,真是辛苦了臣臣妈妈。。转弯快两年了,终于等到你的好消息,真是开心。祝愿我们臣臣宝贝此生健康快乐。唉,让我哭会,太不容易了!
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发表于 2019-4-10 16:18:07 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢臣臣妈妈和臣臣付出的爱,世界上最深沉的就是母爱(⑉°з°)-♡,感谢悄悄把这么棒的文章分享给我们大家。
我也会坚持下去的,相比之下我真的很幸运。加油(ง •̀_•́)ง,希望娃娃早日康复。
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