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【我宝的弱视故事】痛并成长,小小男子汉养成记

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发表于 2018-12-8 21:36:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
写弱视治疗故事的初衷
家有弱视的宝宝,在这里向大家真诚的问候一声,宝爸宝妈你们辛苦了。在陪孩子治疗康复期间,这其中的酸甜苦辣,只有我们自己知道,也只有我们自己最了解自己的孩子,他们的点滴成长和进步,也许在当时我们并未发现,但是当走过一段路程,再回头看时,自己都会被那个调皮的小不点所感动和折服,也为自己的坚持点赞。写这篇弱视故事不为奖品,只是待到眼睛康复的某一天回头看的时候,能够含泪笑着、读着。
微信图片_20181207162743.jpg
    发现弱视并去正规医院做检查、配镜
本故事小主人公宸宸,在3岁之前,都是位快乐天真无邪的小男孩。除了吃饭有点挑食,身体素质和运动能力都很好,所以我们全家人从未去关注他的眼睛有问题。一次偶然机会,一位亲戚看出来这孩子左眼有点内斜,当时我们用肉眼看好像是有点,但侥幸心理,认为我和我老公眼睛都没啥问题,两边的亲戚都没有这样的,我孩子怎么可能会斜眼,就这样因为无知和讳疾忌医耽误了半年多。
真正带他去正规的眼科去检查的时间是2017年4月份,散瞳后配镜。视力表不会认,检查不配合。最后医嘱只是让坚持戴镜,遮盖,训练,让购买了华亚弱视治疗仪和叶黄素。
从不懂什么是弱视到全力以赴揭开弱视的面纱
所谓不知者无畏,当你不知道弱视的危害,斜视造成的视功能损害有多严重时,你可能不当回事。但当你想弄懂它,并知道它的危害时,就开始害怕起来。我第一次拿起手机,开始百度什么是弱视。搜着搜着看到天天妈的一篇帖子,我就加了她的微信,通过后,简单聊几句,她特别热心的给我发来眼科之家弱视沙龙的网址和弱视QQ群,特别感谢她的引路,让我找到了眼科之家知识这么全的论坛,也感谢汤医的无私奉献,让我们这些迷茫的家长,找到了治疗弱视的方法和信心,有点柳暗花明又一村的感觉。
我相信有很多爱孩子的家长,在刚发现眼科之家论坛的时候,可能跟我一样,像发现了救命稻草一样,如饥似渴的去翻看里面的帖子眼睛看的都疼。一边看一边紧张,原来我孩子的眼睛那么严重,高度远视+非调节性内斜+双眼重度弱视,因为是戴镜不能正位的,所以要动手术。每天都在焦虑和担心中度过,甚至暗自掉泪,恨自己怎么没给孩子一双明亮的眼睛。
一切准备妥当,正式开展家庭康复训练
为了进一步弄清楚孩子的眼睛问题,我在“新浪爱问医生”上发了孩子的病历单和病情大概情况,让汤医帮忙分析病情和接下来要怎么进行家庭康复治疗。汤医很有耐心的解答了我的问题,让我购买反转拍进行调节训练,如果孩子依从性比较好的话,可以用“宝贝特工队”,因为左眼斜视,必须两眼交替等量训练。在眼科之家的淘宝上购买了所需要的工具,准备妥当后,开始正式开展魔鬼训练。
initpintu_副本.jpg 微信图片_20181201153201.jpg
治疗中的琐事和熊孩子的斗智斗勇
相信只要方法正确,加上家长和孩子共同的努力,进步是自然的,也是水到渠成的。宸宸也是从刚开始不会找积木、不会做蝴蝶镜,到能慢慢的找到几关,再到能坐住5分钟、15分钟、20分钟!慢慢的积木再小些,再小些,坐住的时间再长些。不过中间的插曲太多太多了,哄过,鼓励过,揍过,恐吓过,威胁过,甚至连我的手机他都气的摔过。所有的家长都是比较心急的,我也不例外,积木的任务是一天三次,一次20分钟,当然是想让他三次都做完,而且不浪费一分钟,因为这样才能效果最大化。他那时上幼儿园小班,课业不重,从每天的中午和晚上各做一次,再到后来的早中晚各做一次。在做的过程中,我是全程陪伴的,不然他会偷懒,磨磨唧唧,几乎什么方法都用过,只要他能好好的练。比如:1、每出现一个关数的画面,我会形象的给他描述这像什么,我们把它修好可以吗?他刚开始会很积极,但是这招用多了就不灵了呀。
2、我再想办法,贴纸条吧,如果你闯关了,我就在脸上贴上长长的纸条,看你能在妈妈脸上贴上多少条,甚至做俯卧撑这个方法我也用过,都是灵几天,就不灵了;
3、星星换心愿奖励
4、用关数激励他,告诉他:软件的老板在后台可以看到你训练的专注度和关数,如果双眼达到某个关数,最少保持一个礼拜,可以奖励一个惊喜礼品,当然礼品是我提前买好的,也是他喜欢的,真的会在他达到目标后,让他闭上眼,给他惊喜。他会高兴好几天;反正每次做积木都是我们娘俩斗智斗勇的时刻。
视力瓶颈期的过渡和小经验
不过总算是付出就会有回报,从最初0.2的视力,到现在的双眼0.8,33CM近视力能够两眼看到1.0。能在大半年的时间恢复到这个视力,真的已经很不错了。这中间有过平台期,就是视力在0.6的时候,大概三个月都没上升,0.6之前的视力都很好恢复。虽然做好了心理准备,但还是被平台期折磨的够呛。我总结的平台过渡期有以下几点:
1、在训练期间专注度以及孩子和家长的信心一样重要,要张弛有度的训练,不能被关卡数左右心情,训练10天左右,就给他放一天假,这样回来再训练依从性会好很多;
2、穿插其他的精细训练,以免枯燥乏味,这其中我下载过手机小游戏供他玩,找不同、泡泡龙、练练看,杀西瓜等等。我们也在训练机构练了30天左右,
3、及时补充营养和叶黄素,不知是不是巧合,在平台期我们确实没吃叶黄素,也就最近一个月开始吃的,多方面的原因吧,视力就到0.8了;
4、家长要不断学习,你每多学一点眼科知识,可能就会让自己的孩子少走点弯路,缩短训练折磨周期;
5、以下是引用汤医论坛里的话术:视力重建也是神经活动,意志力、专注程度、思维散发能力、稳操胜券的信心,都会左右视觉神经活动的兴奋性和关联度;
6、只要家长和孩子不是完全消极的治疗心态,康复是早晚的事情,用三五个月甚至半年为评价周期。我在不懂弱视是什么的时候,每三个月就跑医院复查一次,到那儿就是查视力,视力不达标,就让回去再继续练,来回折腾特别麻烦。现在知道了,只要孩子佩戴的镜方合适,在家稳步训练,自己在视力中心店或者在家,20天左右测一次视力,就能知道孩子视力有没有进步。这样免了奔波之苦,治疗费用也节省了很多。
  写在最后,心存感恩,相信一切都是最好的安排
在故事的结尾,我和孩子共同感谢生命中帮助过我们的人,我们会一直心存感恩,也会尽自己最大努力去帮助需要帮助的人。同时我也要感谢我的宸宝,谢谢你来选择我们做父母,是你让我们学会了承担责任,不抱怨,勇敢接纳,去接受磨炼,相信最后治愈的不仅是弱视,还有亲子关系的改善,还有自我成长。加油宝贝!你是小小男子汉,胜利就在前方!
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发表于 2018-12-10 11:47:43 | 显示全部楼层
很精致的家庭康复记录,感谢楼主家长分享!
弱视家庭训练倡导者。
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发表于 2018-12-10 17:23:11 | 显示全部楼层
写得很好啊,小小男子汉,继续加油
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 楼主| 发表于 2018-12-11 13:20:03 来自手机 | 显示全部楼层
各位的鼓励,一起加油!
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 楼主| 发表于 2018-12-29 17:45:19 | 显示全部楼层
马上2019年了,祝愿所有的小朋友都能早日康复,拥有一双明亮的眼睛。共勉!
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以明眼科之家弱视沙龙成立于2008年,是国内最早的小儿眼科斜弱视专科自媒体之一。创始人汤锡强大夫为新浪医疗2015-2016届十佳医生。2017年研发的《宝贝特工队》弱视家庭训练手游,深受广大家长和孩子喜爱。

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