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【我宝的弱视故事】记一个小姑娘的努力和收获

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发表于 2018-11-9 09:59:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 t969141 于 2018-11-9 21:36 编辑

    其实早就想写一篇文章记录姗姗的弱视治疗路程,但从去年到今年,一方面因为姗姗查出弱视后,我几乎大部分时间在焦虑,一方面因为面临职业进阶需要争分夺秒的学习考试,再加上姗姗的弱视训练,就这么搁置了下来。
    到目前的好消息是,姗姗的弱视治愈了,我考试也通过了,刚好今天看到公众号的消息,在奖品的诱惑下,因为我性格的原因,我在此期间更大的是心理上的感受,所以我想写写从孩子发现弱视到治愈的心路历程。
    2017年7月,姗姗四岁半学校组织例行体检,老师交给我一张单子上面写着:屈光参差,请尽快带幼儿复查。于是我就带着姗姗到我们这传说中的眼科权威医院——昆明红会医院进行了检查。第一步是看视力表,右眼正常,当蒙上右眼用左眼看时,孩子明显的看得吃力起来,甚至要脑袋左右晃动来帮助自己看清楚,当时我的心一下子就沉了下去。等做完全部检查,结果是左眼+475度,矫正视力0.4,见到了医生,是一个年纪有点大的女医生,她给姗姗检查了眼位正常,又开了张检查眼轴的单子,结果出来,她拿着一看说:果然是发育不良。又对我说:你家小孩是发育不良的弱视,配镜遮盖。我当时心慌得不行,赶忙追问:什么是弱视,以后能好吗?医生不耐烦的看了看我说:自己百度去。
    那天我心里七上八下的,没去配镜,带着姗姗回了家。晚上陪她在小区玩时,遇见一个邻居,我突然想起好像见过他家孩子小时候遮过眼睛(以前不了解弱视也没去了解过为什么有的孩子会遮住眼睛)。交谈后发现,他其实也不是很了解,但是因为遇到了好医生,所以跟着医生的话做,少走了弯路,而且很多年没去找那位医生看过了连名字都忘记了,我于是打开医院的网页,一个个的指给他看,幸好他想起来了。
    于是我又挂了他推荐的医生——昆明同仁医院的樊良弼主任,樊主任年纪很大了,但是态度很温和很有耐心,病历本上还专门写下她的电话,再加上医院验光科的医生也很有耐心,在这里我了解了什么是弱视,什么是远视,什么是视功能。因为姗姗年纪也不算大,在检查过程中依从性不太好,医生们愿意等她配合只为得到一个更准确的结果,真的很谢谢他们,那天我们把眼睛配了。

    回家后我开始了查找资料过程,也加入了我们温暖的QQ群,在这里我看到康复的孩子,学习训练方法,在这里我知道了以明弱视之家,从中学到了很多,也谢谢汤医生的无私奉献。从此开始姗姗的训练之路,其实在这时我还是忐忑不安的,因为那个未知的时间和结果。
姗姗一开始是穿珠子,因为放暑假了,每天奶奶带着拍红色的皮球,打羽毛球,在查资料的过程中,我知道了弱视仪,想着孩子的眼睛是不能等的,得尽早购买才行,经过价格和功能比对,我购买了视加的SJ-400B双目型,每天早上和姗姗一起比以前早一点起来,做一次光刷、红闪和光栅,然后我去上班,晚上回家再做一次,9月开学后就做完再去上学。到九月底复查,视力提高到了0.6。
    在群里,我学习到了反转拍和等级穿针,经过跟以明客服的咨询,十月我购买了针和两幅反转拍,分别是1.50DS和2.50DS,国庆期间我们加大了训练力度。每天早上和下午反转拍和仪器,仪器加上了后像和等级视敏,在此之前教会了姗姗认识十以上的数字,这也是一种收获,然后等级穿针,一个流程下来耗时一个半小时。上学时就早上反转拍加仪器,晚上再一次完整的流程。就这么一直到了十一月初。
    关于穿针我有些心得体会。理论要求眼睛和针间隔30cm,但是孩子因为视力的原因,一开始就用这个距离,看不清总是穿不进去,会打击她的自信心。我一般是先让她用自己觉得合适的距离穿几根,然后再慢慢将距离加大,这样孩子也乐意,也能坚持。

    有时候我看着小小的姗姗,我是很佩服很心疼她的,我和她爸爸在她这么大的时候还在疯玩呢,她却不得不坐在书桌前,蒙住一只眼睛努力做重复枯燥的训练,有时候小鼻尖还会冒出汗珠。在这期间,她也发过脾气,不想训练,我好好跟她说,妈妈希望姗姗以后有一双明亮的眼睛,可以做自己想做的事情,咱们现在要一起努力。也许道理太深奥未来太遥远,她不懂,但她也肯听的。有时候会用一些小奖励,比如做完了奖励一颗巧克力,或者本子上画上格子,画满了表示做完一个月或者一周的训练,奖励她想要的玩具。又或者当场兑现的是穿完十根针就减少一根等等。在姗姗不耐烦,不情愿时,我都是好好跟她讲道理外加奖励,不管未来结果如何,我也不能把我的焦虑传导给她,她只需要知道我们得一起努力做好这件事,如果有时候真的很生气,我会换爸爸陪她训练,而我找个地方冷静。姗姗也很乖,一开始遮五放二,她肯定也不舒服不习惯,可是她从来不会去取眼罩或是偷看,这也是我很佩服她的一点。
    继续说回训练,十月左右我就从群里知道了宝贝特工队,孩子们都挺喜欢,操作简单且有很多孩子看到了效果,于是我十一月初下载了,给姗姗试用了一次,她表示喜欢这种训练方法,就换成了特工队。每天早晚各一次反转拍和积木,周末放假就多加一次。期间她想换训练方法,就又做几天卡片的反转拍和仪器(其实我觉得宝贝特工队的反转拍更好,省事不用家长去指,也免得孩子把图片背下来)。特工队的卡通画面,也能起到激励孩子的作用,比如我会学小兔子说,姗姗可以不要让我跳树的时候掉下去吗,我会摔疼了哭给你看哦。比如她喜欢打老巫婆,而这也是她肯做三次的原因。还有后来的攒宝石抓鱼,她喜欢叫炸鱼,因为声音嗵嗵嗵的,一会儿就炸没了,就要乖乖训练攒宝石了。
姗姗反转拍第一次一口气跳到一百层,她很高兴。
    就这么到了2018年5月份,我们去复查,结果很令人开心,姗姗度数降了25度,到了+450°,视力1.0,不过医生说需要巩固半年,遮盖慢慢减少到了放学后遮盖四小时,半年后复查。
最后就到了2018年11月,姗姗六岁,再一次复查,左眼视力1.0,+400°,换了镜方+225°+0.50*130。那天的天很蓝,我的焦虑也暂告一段落。
    就此,我和姗姗跟弱视的战斗之路以胜利告终!在此要感谢很多人,感谢姗姗自己的努力,感谢幼儿园老师的配合,感谢昆明同仁医院的医生们的耐心和专业指导,感谢群里的家长给我的温暖,感谢汤医生创建了以明论坛,让迷茫的我们学到知识找到正确方向没走弯路,也感谢您开发的宝贝特工队,让孩子们在玩的乐趣中得到康复。
    再总结几点心得体会吧,第一,单眼弱要严格遮盖,推荐立体眼罩,群里也有用眼贴的小朋友,只是我家的不爱用眼贴;
                                         第二,找准训练方法严格坚持下去,过程很苦很累很心酸,但是只要坚持一定有收获;
                                         第三,不要把你的焦虑传给孩子,他们不懂这是什么,只会根据大人的脸色来行事,他们分不清楚大人为什么生气,转嫁后会以为我这样让爸爸妈妈生气难过了,最后可能变成抗拒训练甚至抗拒戴镜。多夸夸孩子,比如他们的一点小小进步,今天多穿了几根针,多做了几关积木,就算没进步也可以说,宝宝今天很不错,我相信明天你一定会做的更好,点对更小的积木;比如夸他戴眼镜好看,说戴上眼镜咱们宝宝眼睛圆圆的真可爱。粉色的镜架配上粉色的衣服,今天你就是粉红小公主了等等。
    如果因为遮盖,导致不懂事的孩子们的排挤和嘲笑,告诉孩子,有的人不喜欢你,不一定是你做错了事,而只是你跟她们不一样。但一定有更多的人喜欢你的个性尊重你的特别,要去跟这些人交朋友,这样会开心很多。

这是第一次的镜方

这是第一次的镜方

这是2018年11月检查结果

这是2018年11月检查结果
Screenshot_2018-01-30-20-04-19_副本.jpg
20171130_205109_副本.jpg
发表于 2018-11-9 17:01:37 | 显示全部楼层
最近忙的昏天暗地,又咽喉发炎咳嗽,又感冒,看见姗妈的文章,赶紧先来占个地儿。恭喜懂事的姗姗。云南的小伙伴也可以看看姗姗这个医生。
今天是新的一天
发表于 2018-11-9 17:02:24 | 显示全部楼层
投稿第一篇,漏了说这个,,找不到花花图标,再来占个板凳
今天是新的一天

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 楼主| 发表于 2018-11-9 17:09:26 | 显示全部楼层
谢谢悄悄支持
发表于 2018-11-9 17:32:08 | 显示全部楼层
那些个酝酿的,加油了
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发表于 2018-11-10 14:29:37 | 显示全部楼层
感谢楼主分享!
孩子就是一张白纸,大人在上面写什么便是什么。
单眼弱视孩子要面临一个治疗困境就是遮盖好眼之后差眼看不清楚,戴镜和遮盖有时是需要孩子家长克服很大的障碍的。但戴镜遮盖一旦贯彻,加上合理的训练,效果就会自然而然的显现。
弱视家庭化训练倡导者

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 楼主| 发表于 2018-11-12 09:15:45 | 显示全部楼层
t969141 发表于 2018-11-10 14:29
感谢楼主分享!
孩子就是一张白纸,大人在上面写什么便是什么。
单眼弱视孩子要面临一个治疗困境就是遮盖好 ...

谢谢汤医生指点。我当初也是这样跟幼儿园老师们说的,别看姗姗戴着眼镜,但是因为遮盖了好眼,另一只眼睛是看不清的,请他们多留心。

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发表于 2018-11-21 14:36:22 | 显示全部楼层
看着姗姗妈妈的帖子,备受鼓励。合理的方法治疗,很重要。可以问一下,你们家就是买了机器一直在在家里做治疗吗?那种外面的治疗中心,买了就没必要去了吧?  这个机器大概多少钱呢,方便告知吗

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 楼主| 发表于 2018-11-23 09:22:33 | 显示全部楼层
可爱的你0425 发表于 2018-11-21 14:36
看着姗姗妈妈的帖子,备受鼓励。合理的方法治疗,很重要。可以问一下,你们家就是买了机器一直在在家里做治 ...

是的,我们是一直在家做治疗,因为去的两家医院的医生都没说让做训练,只说了好好遮盖。加了群后才知道可以训练,就买了仪器。我们的是视加SJ-400B,去年3250买的。我现在准备转让了。
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