怀疑双眼视锥细胞营养不良，视力还能恢复吗？

anranne · 发表于 2018-7-4 11:41:22

孩子从5岁幼儿园体检发现了双眼视力低均为0.2，（4岁的时候还是0.8），先后到北京市儿研所、同仁医院、儿童医院就医，在儿研所查出175度左右的散光，伴随低度数的远视，（医生也很奇怪度数低为什么视力这么差），诊断为屈光不正弱视，回家穿珠子+红闪仪训练3+3个月，视力没有增长，期间做了视野、眼底、核磁、均基本正常，怀疑视神经问题，转诊神内，做了腰穿，检查结果经协和医院检验，也没有确认为视神经炎。

后转诊同仁医院和北京儿童医院，眼底检查显示黄斑区稍薄，做了ERG，显示双眼视锥细胞和视杆细胞功能降低，目前在做基因全显子测序，怀疑是视锥细胞营养不良，被告知目前没有什么特别好的治疗方法，一年来孩子一直坚持佩戴眼镜（儿研所治疗期间配的），但视力还是下降到了0.1.
基因测序结果需要三个月才能出来，目前儿童医院专家让在等待期间做增视能网训两个月+穿珠子看看效果，想请问论坛的各位大神，如果真的是视锥细胞营养不良，视力真的没有希望恢复了吗？
想到孩子一辈子眼睛都只有0.1的视力，心里就非常难过。

admin · 发表于 2018-7-4 16:08:07

家长，从你描述看，孩子的情况确实不像弱视。除了高度近视引起的弱视，视力一般不会进行性下降。
孩子视力还在下降过程中，病灶应该还在活动期，建议继续深入检查，早日阻断疾病进展。
锥杆细胞功能或者形态有异常，就不属于弱视范畴了。训练要慎重啊，不当训练会适得其反！！（20210926）
祝孩子眼睛早日康复！

anranne · 发表于 2018-7-6 12:49:50

admin 发表于 2018-7-4 16:08
家长，从你描述看，孩子的情况确实不像弱视。除了高度近视引起的弱视，视力一般不会进行性下降。
...

谢谢版主。不知道咱们论坛里有没有类似的情况可以交流一下？

13385124222zz · 发表于 2019-1-30 23:41:07

我家孩子也是这种病，也在同仁医院和儿童医院看的，你家孩子好点了吗？我们能聊聊吗？我电话13385124222

13385124222zz · 发表于 2019-2-4 00:53:35

anranne 发表于 2018-7-6 12:49
谢谢版主。不知道咱们论坛里有没有类似的情况可以交流一下？

有，我们能聊聊吗？

求医心切 · 发表于 2019-11-29 16:24:23

请问孩子现在视力怎么样？你们做的基因测序结果出来了吗？我家在北京儿童医院做的ERG，显示双眼视杆细胞功能轻度降低，右眼视锥细胞功能轻度降低，左眼视锥细胞功能中度降低，打算周一再做进一步检查。

susan_sets · 发表于 2019-12-4 10:28:49

求医心切发表于 2019-11-29 16:24
请问孩子现在视力怎么样？你们做的基因测序结果出来了吗？我家在北京儿童医院做的ERG，显示双眼视杆细胞功 ...

我孩子情况与你们ERG检查结果差不多眼底又正常，我V：540269694，视力从不到01目前是多年弱视训练提升到0.4、0.3能交流一下吗？

admin · 发表于 2019-12-6 12:54:02

同病病友交流一下，诊疗信息功效，挺好的。

z239767924 · 发表于 2020-5-25 07:50:26

大家好！可以交流一下吗！我家孩子也是这种情况

18731871307 · 发表于 2021-9-26 07:02:49

我家孩子检查视锥功能下降，也想了解一下情况，有意者请加微18731871307

怀疑双眼视锥细胞营养不良，视力还能恢复吗？

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